Lupus Clinic, un Centro specializzato al Policlinico Umberto I

di Roberta Manfredini

Da sin. la prof.ssa Angela Tincani, la dott.ssa Augusta Canzona, il direttore generale Domenico Alessio e il prof. Guido Valesini

Il Lupus Eritematoso Sistemico (LES) in Italia colpisce più di 60.000 persone, nella maggioranza donne. Le cause non sono ancora ben conosciute, anche se, gli studi più accreditati parlano di 'Malattia autoimmune cronica? che può colpire qualunque parte del corpo e si manifesta frequentemente con lesioni della pelle. Diversamente dal passato, oggi, nella maggior parte dei casi, la malattia viene diagnosticata entro il primo anno dalle manifestazioni cliniche e generali, riducendo così i lunghi periodi di sofferenza, dovuti al mancato riconoscimento della patologia.

A tre giorni della Giornata mondiale del Lupus, il 13 maggio scorso, il Direttore Generale, Dott. Domenico Alessio, ha presentato alla stampa il 'Lupus Clinic' del Policlinico Umberto I di Roma, un Centro d'Eccellenza che garantisce tutte le necessarie competenze specialistiche, sotto la guida del Prof. Guido Valesini, già dal 2008. I pazienti seguiti presso l'Ambulatorio sono circa 800, molti dei quali provenienti da altre regioni.

In merito al trattamento terapeutico, abbiamo chiesto al Prof. Valesini, Direttore del Dipartimento di Medicina Interna e Specialità Mediche della Sapienza di Roma, se la terapia attualmente a disposizione è sufficiente.

"La terapia è stata un po' orfana fino ad ora  - risponde l'Esperto -  nel senso che non esistevano grandi ricerche per fare nuovi farmaci adatti a curare questa malattia e del tutto recentemente, qualche novità è venuta fuori nell'ambito dei farmaci biologici, cioè di quei farmaci che utilizzano anticorpi monoclonali per colpire i nemici della malattia, i fattori negativi che generano i sintomi e i disturbi. In questo ambito abbiamo fatto i primi passi e ci auguriamo che altri più importanti se ne facciano nel prossimo futuro".

Il Lupus eritematoso sistemico compare mediamente tra i 30 e i 45 anni, con un rapporto uomo - donna di 1 su 9. I sintomi si manifestano nell'età in cui la donna è nel suo pieno sviluppo, in cui può essere madre, moglie e avere figli. "Questo sta un po' a testimoniare l'importanza che, in qualche modo, hanno gli ormoni femminili nello sviluppo di questa patologia" - aggiunge la Prof.ssa Angela Tincani, responsabile del Reparto di Reumatologia e Immunologia Clinica dell'Ospedale Civile, università di Brescia, presente all'Incontro.

Nel trattamento della malattia risulta fondamentale la figura del ginecologo esperto di Lupus. «Lo specialista deve essere in grado ad esempio di consigliare le pazienti in termini di contraccezione, di pianificazione familiare, di programmazione della gravidanza nelle fasi in cui  tutto ciò è permissivo per la loro malattia, per esempio quando la malattia è in quiescenza. Il ginecologo può dare un importante contributo anche nell'identificazione di particolari fattori di rischio presenti in una paziente piuttosto che in un'Altra e quindi, predisporre le opportune prevenzioni» - continua Tincani.

"L'Italia si è distinta per una particolare attenzione ' conferma il Prof. Valesini ' per una grande presenza nell'attività scientifica nell'ambito delle problematiche correlate proprio alla gravidanza e alle problematiche femminili. Il Lupus è una malattia tipicamente delle donne, in questo la Prof.ssa Tincani è stato un punto di riferimento non solo nazionale ma internazionale, a vantaggio di tutta la reumatologia italiana".

Nel corso della conferenza stampa è stata sottolineata l'Importanza della continua interazione con le associazioni dei malati, tra  le quali il Gruppo LES Italiano Onlus, un'Associazione di volontariato che opera sul territorio italiano, nata a Piacenza circa trent'Anni fa per volontà di alcuni malati e di un giovane professore al suo primo caso.

"Ci occupiamo  di malati di Lupus, in particolare per dare assistenza, indirizzi e informazioni alle persone colpite da questa patologia così complicata, così difficile e così diversa da caso a caso? - ha dichiarato la Dott.ssa Augusta Canzona.  Solo il nome di 'Lupus? evoca nell'immaginario collettivo un percorso di vita molto difficile, per questo spiegare quali sono le aspettative è una cosa importantissima".

L'attività ambulatoriale del Lupus Clinic del Policlinico è sotto la responsabilità del Professor Fabrizio Conti e del Dottor Cristiano Alessandri. I pazienti possono comunicare mediante un numero dedicato (+39 327 6650332) a cui risponde direttamente un medico dello staff. Il servizio è attivo i giorni di lunedì, martedì, giovedì e venerdì dalle 14:00 alle 15:30. Allo stesso modo i pazienti possono accedere al servizio tramite il Contact Center della Reumatologia (+39 06 82076499).

La Lupus Clinic ha un sito web che viene periodicamente aggiornato. Inoltre, sono in costruzione la pagina Facebook dedicata e un account Twitter, che verranno attivati allo scopo di educare i pazienti e fornire loro informazioni relative alla patologia ed alla gestione della stessa.