Greta, giovane ambientalista, ha la sindrome di Asperger

La Sindrome di Asperger è una neurodiversità con punti di contatto con l'autismo e differenziazioni che ne evidenziano una più concreta possibilità di inserimento nel mondo delle relazioni

di Alessandra Binazzi

La sindrome di Asperger (SA) è un disturbo dello sviluppo caratterizzato dalla presenza di difficoltà importanti nell’interazione sociale e da schemi inusuali e limitati di interessi e di comportamento. È una condizione definita autismo ad alto funzionamento avendo caratteristiche in comune con i disturbi dello spettro autistico ma un’intelligenza nella norma, un linguaggio fluente e forbito, un modo unico di percepire il mondo.

Molte le similitudini con l'autismo senza il ritardo mentale, quindi, anche se non si è ancora risolta la questione se la sindrome di Asperger e l’autismo di alto livello siano veramente condizioni diverse. In qualche misura, la risposta dipende dal modo in cui medici e ricercatori fanno uso del concetto diagnostico, dato che fino a poco tempo fa non esisteva nessuna definizione ‘ufficiale’ della SA.

Una sindrome senza diagnosi

La mancanza di una definizione consensuale ha generato grande confusione ed ha dato ai medici la facoltà di sentirsi liberi di usare tale etichetta allegandovi le proprie interpretazioni giuste o false del 'vero' significato di tale disturbo. Per questo i genitori si sono trovati spesso costretti a confrontarsi con una diagnosi che nessuno capiva bene e, peggio ancora, per la quale nessuno sapeva cosa fare.

L’ambito scolastico non era a conoscenza di questa condizione e le assicurazioni non potevano rimborsare delle prestazioni fatte sulla base di una diagnosi 'non ufficiale'. Non esisteva inoltre alcuna informazione stampata che desse sia ai genitori sia ai medici delle linee guida sul senso e sulle conseguenze della sindrome di Asperger, includendo il tipo di valutazione diagnostica e il tipo di terapie e interventi giustificati.

Oggi la situazione è cambiata

La situazione è cambiata da quando la SA è stata resa “ufficiale” nel DSM-IV (American Psychological Association - APA, 1994), in seguito ad un esame in campo internazionale in cui sono stati coinvolti più di mille bambini e adolescenti affetti da autismo e da disturbi correlati (Volkmar et al., 1994). Tale ricerca aveva dimostrato che era legittimo includere la sindrome di Asperger in una categoria diagnostica differente dall’autismo, nel gruppo che include i disturbi pervasivi dello sviluppo. È importante comunque che su questo disturbo sia stata raggiunta una definizione consensuale, anche se rimane tuttavia ancora molto limitata la conoscenza della sindrome di Asperger della quale proprio recentemente si è fatto un gran parlare grazie al fenomeno ‘Greta’.

Greta, il caso della giovane con Sindrome di Asperger

Greta Thunberg è la sedicenne svedese con SA che combatte per il clima, la giovanissima leader del movimento ‘Fridays fro the future’. Ha raccontato di avere scoperto da sola la ‘sua’ causa, attraverso un documentario con un orso polare in difficoltà: “Lavoro e penso in maniera un po' diversa: mentre era facile per chiunque altro dimenticare quella terribile immagine di un orso polare che muore di fame, io non sarei più in grado di guardarmi allo specchio, se lasciassi perdere". Questa la scintilla che l’ha spinta a impegnarsi per provare a salvare il mondo dalle catastrofi ambientali, cintando coetanei e non a fare lo stesso. È sempre lei che parla al Financial Times della ‘sua’ sindrome come un ‘superpotere’: “Senza l’Asperger non avrei lottato così. Se fossi stata come tutti, avrei potuto continuare come tutti gli altri. Sarei potuta rimanere bloccata nel social game, galleggiare nelle convenzioni e nel tran tran, e continuare come prima. Ma non posso, anche volendolo. La mia sindrome fa sì che io veda il mondo o bianco o nero, senza vie di mezzo, e che senta l’esigenza di salvarlo”.

La Sindrome di Asperger

Che cos’è esattamente l’Asperger?

Lo spiega la dottoressa Carla Sogos, neuropsichiata infantile presso il Dipartimento di Neuroscienze dell’azienda ospedaliero-universitaria Policlinico Umberto I di Roma

“La sindrome di Asperger è una neurodiversità: il cervello di chi ha la SA funziona su canali diversi, ha un modo di recepire ed elaborare le informazioni differente dalla maggioranza neurotipica (termine convenzionalmente utilizzato per descrivere la popolazione non autistica, con un’organizzazione neurologica che non induce cioè le caratteristiche comportamentali che determinano una diagnosi di autismo, ndr).

La SA rientra all’interno dei disturbi dello spettro autistico e anche se adesso non viene più riconosciuta come diagnosi a sé, ha delle caratteristiche particolari che conosciamo da tempo”.

Perché non può essere considerata malattia?

“Non ha bisogno di diagnosi strumentali né di farmaci, non ha niente di contagioso né di infettivo o che possa correlarsi a qualche deficit del sistema immunitario.

Dalla SA non si può guarire, ecco perché non è possibile considerarla malattia. Come l’autismo accompagna da sempre la persona ed è parte del suo modo di essere. Non è qualcosa di ‘appiccicato’ ma qualcosa che è parte della persona con la quale si costruisce. In particolare gli Asperger non hanno nessuna forma di deviazione sociale, non sono psicopatici, non hanno un disturbo di personalità”.

Qual è la sua origine?

“Non si sa ancora nulla di definitivo: i ricercatori stanno cercando di approfondire, ma per ora si pensa a una costellazione di elementi in gioco, a livello genetico, ambientale (nell’accezione intesa dagli scienziati) e non solo. Probabilmente non esiste una causa unica”.

Asperger e autismo sono la stessa cosa?

“Il Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali (Dms 5) parla solo di spettro dell’autismo: la sindrome di Asperger è scomparsa. Le aree in cui possiamo riscontrare diversità o difficoltà sono le medesime: comunicazione, relazione sociale e interessi.

L’Asperger è all’interno del continuum dell’autismo, ma il dibattito è ancora in corso: ci sono gruppi di genitori e specialisti che vorrebbero la reintroduzione del termine nel Dms 5, per dare atto che è un modo diverso di recepire e processare le informazioni, che ha la stessa dignità di quello della popolazione neurotipica. Nell’autismo la qualità delle abilità comunicative e sociali è compromessa e il quoziente cognitivo può variare ed essere al di sotto, nella media o al di sopra della maggioranza”.

Quali le caratteristiche delle persone con sindrome di Asperger?

“Sono persone cosiddette ‘ad alto funzionamento’, ovvero con un quoziente intellettivo nella norma o superiore alla norma e capacità cognitive alte. Hanno un linguaggio sviluppato e forbito, a volte molto particolare, e degli interessi ristretti che possono quindi essere ripetitivi. Questo crea un problema nella comunicazione e nella socializzazione. Sono persone che, avendo un alto funzionamento, riescono a trovare nel tempo, se aiutate, strategie valide per instaurare buone relazioni sociali. Sempre con una fatica emotiva importante ma con possibilità concrete di una vita appagante e il raggiungimento di obiettivi lavorativi e accademici anche molto elevati”.

“La difficoltà per la persona con Sa c’è – conclude la dottoressa Sogos - I problemi ci sono, nel senso che non possiamo dire che non incidano nel percorso e nella vita di queste persone, però sono certamente persone che possono avere una vita molto soddisfacente”.