I dieci anni della 'Lupus Clinic' dell'Umberto I di Roma

Ricerca, innovazione ma soprattutto presa in carico totale dei pazienti fin dalla sua istituzione nel 2008, grazie ai reumatologi della Sapienza

di Roberta Manfredini

Medici, personale sanitario, pazienti ma anche vertici aziendali, universitari e regionali hanno partecipato all’incontro organizzato presso la I Clinica Medica, per fare il punto sui dieci anni di attività della Lupus Clinic del Policlinico universitario romano che ha una coorte di circa 850 pazienti con lupus, la più grande del mondo.

La Lupus Clinic è un ambulatorio dedicato alla diagnosi e cura del Lupus Eritematoso Sistemico (LES) e della sindrome da Anticorpi Antifosfolipidi (APS).

Ad aprire i lavori dell’evento dello scorso 27 marzo, organizzato in occasione dei 10 anni della Lupus clinic sono stati Fabrizio Conti e Cristiano Alessandri, professori associati della Sapienza, Responsabili - della parte clinica il primo e del laboratorio il secondo - del Centro specialistico per la diagnosi precoce e il trattamento del LES e della APS che afferisce alla UOC di Reumatologia del Policlinico Umberto I di Roma e al Dipartimento di Medicina Interna e Specialità Mediche della Sapienza, Diretta dal Prof. Guido Valesini.

La presa in carico globale del paziente, punto di forza della Lupus Clinic

Fin dalla sua istituzione nel 2008, la Lupus Clinic (LC) è stata per i pazienti un punto di riferimento certo, dove trovare risposte alle necessità mediche, diagnostiche e cliniche che man mano si rendevano necessarie, comprese le visite con altri specialisti. In questi anni sono stati portati avanti numerosi trial clinici.

“La giornata che dedichiamo all’anniversario di questa struttura è parte di un atteggiamento rivolto a una forma di assistenza globale, di presa in carico completa del paziente, grazie alla quale il paziente possa avere, non soltanto una diagnosi e un’indicazione terapeutica, ma anche l’assistenza quotidiana a risolvere i problemi che si presentano. La donna che progetta una gravidanza, l’anziano che è colpito da una comorbidità, il giovane che si trova di fronte al problema delle vaccinazioni: sono tutte problematiche reali che noi vogliamo risolvere in un unico momento. Questa è una concezione della salute come diritto che va salvaguardato e in qualche modo è correlato direttamente al fatto che la domanda di salute viene dai pazienti e la risposta deve venire dalle istituzioni: la nostra struttura è parte di una grande azienda ospedaliera e, quindi, in prima persona deve erogare questo tipo di risposta e mi auguro che questo cresca sempre più.

Quest’anno celebriamo un altro anniversario, quello della Riforma Sanitaria, dell’istituzione del Servizio Sanitario Nazionale, benemerenza infinita della nostra società che ha trasformato completamente la qualità della vita. È sicuramente un Sistema perfettibile ma che ci fa essere, da questo punto di vista, avanti al 50% del tutto il resto della popolazione mondiale” ha dichiarato il Prof. Valesini.

La Prof.ssa Antonella Polimeni, Preside della Facoltà di Medicina e Odontoiatria della Sapienza, oltre ad apprezzare e riconoscere l’impegno, il valore clinico e di ricerca dei professionisti, ha dichiarato che l’idea di mettere il paziente al centro e gli specialisti attorno è “un tema importante, antesignano di fatto della Lupus Clinic. Come spesso si dice nella ricerca in senso più generale, non esistono discipline, esistono i problemi e per risolvere i problemi la trans, la multidisciplinarità sono indispensabili. Un eccellente esempio è proprio questo della Lupus Clinic di Sapienza, Azienda Policlinico Umberto I”.

Proprio grazie agli investimenti nella ricerca clinica è stato possibile garantire un servizio di qualità di alto livello, riconosciuto anche dai pazienti stessi.

Lupus Clinic punto di riferimento in Italia: beneficio per i pazienti e per il bilancio regionale

Ringraziamenti e apprezzamenti per il lavoro svolto dalla Lupus Clinic del Policlinico sono giunti anche dalla Regione Lazio, nella persona della Dott.ssa Alessandra Sartore, Assessore alla Programmazione Economica, Bilancio, Demanio e Patrimonio che si è fatta portavoce dei saluti dell’Assessore alla Sanità, Dott. Alessio D’amato.

“La Regione apprezza tantissimo questi dieci anni di esperienza e questo luogo della Lupus Clinic, un’eccellenza che cura non soltanto i cittadini del Lazio, ma anche tanti cittadini del resto d’Italia. Possiamo dire che è un luogo di eccellenza anche per questo. Come Regione abbiamo molta mobilità passiva ma abbiamo anche tanta eccellenza, come questa della LC, promotrice di una mobilità attiva, facendo venire da tutt’Italia i pazienti. Questo aspetto è per noi molto significativo, in particolare per l’Assessore alla Sanità Alessio D’Amato, oltre che per la ‘cura’ che è la cosa primaria, anche sotto il profilo finanziario. Il Lazio è, infatti, la seconda Regione d’Italia, con circa 6 milioni di abitanti, per i trasferimenti sulla partita della sanità. In questi ultimi tempi, siamo riusciti finalmente a portare in equilibrio i conti della sanità e, anche se sono stati fatti molti sacrifici, abbiamo assicurato comunque i livelli essenziali di assistenza che, ad oggi, risultano essere a 180, un parametro al di sopra del livello minimo di cure che un Paese deve assicurare, fissato a 160. Questo significa che in questi ultimi tempi, pur avendo risanato sotto il profillo finanziario, non ci siamo dimenticati delle cure, e i LEA ne sono il termometro e punto di riferimento”.

La voce dei pazienti del ‘Gruppo LES Italiano Onlus’

A nome dei pazienti, la Dott.ssa Augusta Canzona, Presidente dell’associazione Gruppo LES Italiano Onlus, ha espresso apprezzamento per la struttura dell’Umberto I di Roma e spera anche in un maggiore coinvolgimento del medico di medicina generale.

“Vediamo realizzato un nostro sogno! Il nostro scopo primario era quello di migliorare la qualità della vita dei pazienti innanzitutto e poi migliorare le cure, in assoluto. Intanto la presa in carico globale perché il paziente deve sentirsi protetto. Il nostro auspicio è stato (e lo abbiamo realizzato), che il paziente potesse disporre di un’equipe multidisciplinare ed avere così a portata di mano, in base al sintomo specifico che ha in quel momento, ad esempio il nefrologo se occorre il nefrologo, il cardiologo se occorre il cardiologo, e che tutti questi specialisti non solo si parlino tra loro ma, possibilmente, coinvolgano anche i medici di medina generale; sarebbe l’ideale perché il medico di medicina generale è il primo baluardo sul territorio per un malato.

Per il futuro ci stiamo adoperando perché sul territorio crescano tante altre strutture, ambulatori dedicati come questo del Policlinico, anche se sappiamo che, ovviamente, dipenderà dalle risorse. Noi, per quanto possibile, finanziamo con risorse economiche dell’associazione, quante più strutture possibili e ci auguriamo di aumentare la nostra Rete, specialmente nel sud dove c’è una vera carenza! L’unica struttura che siamo riusciti a realizzare finora è a Bari, ma siamo fiduciosi nel futuro!”

Chi sono i pazienti del Centro e quali i vantaggi della Lupus Clinic

Con un completo sovvertimento del paradigma precedente, dieci anni fa nacque questa che è stata la prima lupus clinic così ideata in Italia: prima i pazienti dovevano faticare per prendere appuntamento presso strutture specialistiche.

Con questa Lupus Clinic noi prendiamo in carico completamente il paziente, le sue esigenze cliniche e sanitarie. Si tratta per lo più di giovani donne, l’età media è di 45 anni ma la malattia già esordisce già intorno ai 30 anni; giovani donne in età fertile che poi seguiremo nel tempo con controlli periodici. Noi qui riusciamo a garantire, o quanto meno ci sforziamo di garantire, il più alto standard clinico e terapeutico, migliorando anche la possibilità di accesso alle cure” ha precisato Prof. Fabrizio Conti, Responsabile della Lupus Clinic, fin dalla sua istituzione.

Il Prof. Conti è anche fra i promotori e componenti del Progetto LIRE, Lupus Italian REgistry che, fra gli obiettivi che si prefigge, pone particolare attenzione alla valutazione dell'efficacia e della sicurezza delle terapie attualmente in uso, proprio per assicurare una migliore assistenza ai pazienti.

Contatti diretti con i pazienti

Il paziente una volta che entra a far parte della coorte della Lupus Clinic:

  • sarà seguito nel tempo,
  • è la stessa équipe a fissare gli appuntamenti e i controlli,
  • qualora necessario verranno fissate direttamente le visite specialistiche con specialisti di altre discipline
  • avrà a disposizione una linea diretta con l’équipe “un telefono per chiamarci quattro volte a settimana, una mail per scriverci le loro eventuali esigenze” specifica prof. Conti.

Per ottenere informazioni o richiedere un appuntamento è possibile

  • chiamare il contact center al numero 06.82076499,
  • scrivere alla mail: info@lupusclinicromasapienza.com
  • telefonare, dal Lunedì al Venerdì (tranne il Mercoledì), dalle 14:00 alle 15:30, al numero di cellulare: 327 6650332.
  • Si può contattare la Lupus Clinic del Policlinico anche sui Canali Social Facebook e Twitter.