Capire l'autismo

È una sindrome costituita da una varietà di disturbi simili ma di diversa entità e qualità, che ha bisogno di percorsi integrati, non ultimo il supporto pedagogico della scuola

di Alessandra Binazzi

Relazione e condivisione sono quasi sempre la ragione che ci rende felici, persino nelle congiunture sfavorevoli. Non è però così facile davanti a qualcuno che ha un modo diverso da quello comune di rapportarsi con noi, avere un atteggiamento adeguato: può diventare difficile l’approccio, la comprensione, la comunicazione.

Se prendiamo in considerazione le persone con disturbo dello spettro autistico (ASD), ancora oggi, a quasi ottant’anni dagli studi dello psichiatra Leo Kanner, il primo ad identificare e descrivere questa patologia, abbiamo molte incertezze davanti al loro repentino cambiamento di umore, al loro disinteresse persino al gioco, al mondo e alle persone che li circondano.

Sulle cause del disturbo o, meglio dell’insieme di disturbi che caratterizzano la ASD c’è ancora incertezza. Si ritiene che ci sia una componente genetica: dati recenti suggeriscono con sempre più forza la possibilità di un danno organico che si verifica nelle fasi di sviluppo del sistema nervoso. Uno studio del 2014 ha per esempio rilevato anomalie nel cervello di alcuni bambini (in particolare nell’architettura di alcune aree della corteccia) affetti da autismo, che farebbero propendere sempre di più verso l’idea che si verifichino dei problemi durante lo sviluppo fetale.

Un fenomeno in crescita

Il fenomeno è in crescita: oggi si stima che in Italia una prevalenza attendibile del disturbo sia di circa quattro su mille bambini, con il disturbo che colpisce, per ragioni ancora ignote, i maschi 3 o 4 volte più che le femmine. Proprio per questa ragione quello che è anche un problema sociale, non riguardando il comportamento di un individuo nel gruppo, non deve essere né ignorato né sottovalutato, ma studiato, osservato nella realtà, compreso, gestito.

Il 2 aprile dal 2007 si celebra la Giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo: per volere dell’Onu questa ricorrenza è diretta ad alimentare la conoscenza dei disturbi ad esso correlati, a favorire una comprensione migliore delle esigenze delle persone affette da autismo e delle loro famiglie e a promuovere azioni sociali per una maggiore inclusione di chi è colpito da questa patologia. Nel rispetto dei diritti umani.

Mai come quest’anno in Italia c’è stato un fiorire di iniziative e partecipazione per tenere alta l’attenzione la comprensione delle esigenze delle persone affette da autismo e delle loro famiglie. E mentre il mondo si illuminava di blu, dal Cristo Redentore di Rio de Janeiro fino al Quirinale, nelle sedi opportune, quelle dedicate alla ricerca scientifica, alla didattica e alle cure, si è scelto il dibattito su  questo disturbo del neuro sviluppo che si manifesta intorno ai tre anni di vita.

Il valore della scuola

Nell’Aula Magna del Rettorato dell’Università Sapienza un’intera giornata di lavori è stata utile a fare il punto sullo stato dell’arte, in particolare sul valore della scuola, sin dall’infanzia, nella vita di bambini che hanno difficoltà a comunicare, a comprendere il pensiero altrui, ad esprimersi con parole e persino attraverso la gestualità e i movimenti facciali. Oltre a soffrire di una ipersensibilità nei confronti di rumori e suoni.

Come tutti i bambini anche quelli affetti da sindrome dello spettro trascorrono la maggior parte della loro giornata nell’ambiente scolastico. È quindi fondamentale che la scuola sia preparata alla migliore comprensione ed accoglienza della condizione autistica, consapevole inoltre che l’autismo varia in gravità in base al livello di compromissione che limita l’autonomia nella vita quotidiana.

Il concetto di diversità visto come risorsa

Cominciare a valutare l’alunno/compagno con ASD come risorsa. “Dobbiamo partire un concetto di base: soprattutto i bambini che soffrono dei disturbi dello spettro, e sono cosiddetti ‘ad alto funzionamento’ hanno delle competenze, delle capacità che danno una marcia in più al gruppo classe”. Ad affermarlo il prof. Vincenzo Guidetti, del Dipartimento di Scienze Umane della Sapienza, chairman della giornata dedicata aCapire l’autismo: una scuola per la vita” che si è tenuto il 2 aprile all’università romana. “Quindi il bambino con lo spettro non va visto come un bambino che porta i problemi, ma come una persona che offre una capacità alla classe stessa di vedere in maniera originale le problematiche sia dell’apprendimento che dell’inserimento sociale del gruppo”.

Il prof. Guidetti fa notare anche che “negli ultimi anni, sia grazie al miglioramento della diagnosi precoce, sia per motivi ancora poco conosciuti si è vista una vera e propria epidemia della ASD”, con una incidenza sempre maggiore nel mondo occidentale. Dobbiamo ricordare, dice Guidetti, che “il nostro cervello è plastico, quindi prima si può intervenire, più ci sono capacità di arricchimento e di recupero. Diversamente, più tardi si fa la diagnosi, più i problemi sono incancreniti e molto più difficile recuperare le risorse che vengono dai bambini con lo spettro”.

Carla Sogos, neuropsichiatra infantile in forza nello storico centro di via dei Sabelli, curatrice dell’evento, spiega la scelta di trattare l’argomento scuola nella giornata dedicata alla consapevolezza: “Riteniamo sia un interlocutore privilegiato che ci aiuta  a creare una rete di interventi il più efficace possibile, il più intensivo possibile, per i bambini e  i ragazzi con disturbi dello spettro autistico. Per cui creare una rete tra scuola, servizio di Neuropsichiatria  infantile e famiglia è quello che garantisce l’intensità dei trattamenti ed è quindi quello che può modificare significativamente la prognosi di questo disturbo che, come è noto, non ha una cura”.

Non è possibile infatti individuare un intervento esclusivo e specifico per tutte le persone affette da autismo a causa della variabilità e complessità dei sintomi. Il percorso terapeutico deve evolversi e modificarsi in funzione dell’evoluzione e dei cambiamenti, in itinere, del disturbo. Quanto più complesso appare il quadro clinico più è necessario individuare obiettivi intermedi, ciascuno dei quali può prevedere più interventi per la sua realizzazione.

Una rete per tutte le figure coinvolte

“La cura – continua la professoressa Sogos - sta nel prendere in carico precocemente e nell’intensività e coinvolgimento di tutte le figure in rete. Per cui fare in modo che tutte le figure che lavorano nella cura dei bambini con disturbo dello spettro autistico si parlino, comunichino, si integrino, proprio perché l’immagine del bambino, del ragazzo deve essere condivisa. È importante analizzare insieme i percorsi che funzionano e quelli che non funzionano: soltanto stando in rete, tra tutti gli operatori coinvolti, questo si può ottenere”.

La scuola in particolare è una palestra di vita, è il momento in cui i bambini e i ragazzi possono sperimentare nella relazioni con gli altri le loro capacità, possono imparare ad adattarsi alle diverse situazioni e alle diverse richieste sociali. La difficoltà maggiore che hanno, infatti, è quella di capire le diverse richieste sociali nei diversi momenti evolutivi: a 5, a 10, a 15 anni e da adulti”.

La scuola palestra di vita, dunque, non un vecchio slogan, superato ma un concetto valido tuttora e sempre più valido in casi come l’ASD: “Una palestra per eccellenza, dove i giovani frequentatori possono imparare, possono imitare, possono provare a utilizzare modalità che non conoscono ma apprendono sul posto, ed avere anche un riscontro di quanto queste funzionano”, conclude la prof. Carla Sogos.

All’Umberto I un nuovo SPDC per gli utenti più giovani

Soddisfazione del direttore generale, dott. Vincenzo Panella, per l’adesione dell’azienda ospedaliero-universitaria romana, la più antica della città, a creare consapevolezza sull’ASD. Soddisfazione e orgoglio, perché “nell’edificio storico di via dei Sabelli, dove grazie al prof. Giovanni Bollea che ne è stato anche il maestro, è nata la neuropsichiatria infantile, da sempre si fa attività verso questa patologia”, sottolinea Panella.

“È una tradizione che viene mantenuta molto alta dagli attuali ricercatori verso i quali – spiega il DG - abbiamo un vasto progetto che riguarda la stabilizzazione del personale precario, il potenziamento dell’organico e della struttura stessa: dovrebbero partire tra qualche settimana i lavori dell’SPDC dedicato a bambini ed adolescenti, unico per l’Italia centro meridionale. Farà naturalmente fronte a casi particolarmente gravi, acuti, particolarmente complessi”.

Tutti insieme - scuola, famiglia, associazioni, oltre ai medici specialisti - perché la rete può sostenere meglio il peso di una patologia con l’ASD che grava sull’intera società. Il direttore generale ne è convinto: “Non basta l’impegno di Policlinico e Sapienza perché queste sono tematiche che si affrontano positivamente solo se c’è una rete che comprenda scuola, famiglia, associazioni, strutture del tempo libero, che servono intanto a fare una diagnosi precoce, a riconoscere prima possibile i segni del disagio e accompagnare il giovane paziente in tutte le fasi della sua vita evitando che debba isolarsi in uno o in un altro dei nodi di questa rete”. 

Questo il motivo per cui la giornata trascorsa nell’Aula Magna del Rettorato della Sapienza, che vedeva la presenza dell’ufficio scolastico regionale, dell’assessorato alla scuola e alla persona  del comune di Roma, il Policlinico Umberto I con i suoi neuropsichiatri e la Sapienza con i suoi docenti e ricercatori “è il segno fisico del fatto che le istituzioni sono pronte a cooperare affinché questa rete venga realizzata ma venga mantenuta in buone condizioni, venga gestita e soprattutto abbia una prospettiva di sviluppo a fronte di una patologia che, ahimè, cresce”, conclude il dott. Panella.