Giornata mondiale Malattie Rare 2019

"Mostra che ci sei al fianco di chi è raro" il messaggio diffuso per la Giornata mondiale delle Malattie Rare per sensibilizzare società civile ed Istituzioni. Iniziative in tutta Italia.

di Roberta Manfredini

Giornata mondiale Malattie Rare

Si celebra oggi la dodicesima edizione della Giornata mondiale delle Malattie Rare, ma tanti altri eventi saranno organizzati durante tutto il mese. Quest’anno la Giornata si concentra su un tema importantissimo per tutti i malati rari: “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale – Bridging Health and Social Care”. 

La scelta del tema di quest’anno è ricaduta sull’integrazione dell’assistenza sanitaria e di quella sociale, in quanto questa è la necessità più avvertita oggi dalla comunità delle persone affette da malattia rara.

Tematica che è al centro anche dell’Evento Nazionale, in corso presso l’Aula dei Gruppi Parlamentari, promosso da UNIAMO insieme all’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare.

Presenti i rappresentanti di tutte le principali istituzioni nazionali e gli stakeholder del settore. Ed è simbolicamente in questa sede, che UNIAMO presenterà il Libro Bianco con le proposte per il concreto miglioramento della Legge 112/2016, anche detta sul 'Dopo di Noi', formulate in collaborazione con il Consiglio Nazionale del Notariato e Anffas, collaboratori della Federazione nel progetto “Social Rare”.

UNIAMO, da 20 anni a fianco di pazienti e famiglie

UNIAMO F.I.M.R. Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare) è la Federazione delle associazioni di pazienti affetti da malattie rare e rappresenta l’Alleanza Nazionale Italiana di EURORDIS, European Organisation for Rare Disease.

La missione di UNIAMO è “Migliorare la qualità di vita delle persone colpite da malattia rara, attraverso l’attivazione, la promozione e la tutela dei diritti dei malati rari nella ricerca, nella bioetica, nella salute, nelle politiche sanitarie e socio-sanitarie”.

Tra le richieste delle tante associazioni aderenti sia ad UNIAMO che a EURORDIS, vi è l’ascolto dei reali bisogni dei pazienti, in particolare modo migliorare l’accesso alle cure e l’assistenza.

In questa direzione sta andando l’impegno di UNIAMO F.I.M.R. per sensibilizzare il pubblico e le istituzioni nazionali e internazionali su:

  • la necessità di una maggiore attenzione nella programmazione e politiche sanitarie e sociali,
  • l’importanza dei fondi per la ricerca, elemento fondamentale perché per alcune malattie - proprio perché rare - mancano i fondi per avviare studi clinici e ricerche utili per la diagnosi precoce e la terapia.

I diritti dei malati rari non sono pienamente riconosciuti

Il 25 febbraio 2019 l’On. Ubaldo Pagano, insieme ad altri firmatari, ha presentato una risoluzione parlamentare con la quale chiede al Governo di impegnarsi ad “adottare concrete iniziative dirette a rinnovare il Piano Nazionale Malattie Rare, ormai scaduto, individuando le risorse economiche necessarie a dare concreta applicazione alle attività e agli obiettivi in esso riportati; ad adottare concrete iniziative dirette a riconoscere ai pazienti che soffrono di una malattia individuata come rara anche il diritto all'esenzione dei farmaci di fascia C, degli integratori, dei presidi dermatologici e dei cosmetici, necessari e indispensabili ad alleviare il loro stato di malessere, considerato che tale riconoscimento eviterebbe il protrarsi di un'ingiustificata discriminazione cui gli stessi pazienti sono sottoposti in virtù della regione di residenza, consentendo così di garantire uniformemente su tutto il territorio nazionale l'opportunità di accedere gratuitamente a prestazioni ulteriori rispetto ai livelli essenziali di assistenza”.

Il Ministero della Salute ha risposto positivamente alle diverse interrogazioni parlamentari presentate; infatti la Ministra Giulia Grillo ha nominato i componenti del nuovo Tavolo di Lavoro che lavorerà sulla stesura del nuovo Piano Nazionale Malattie Rare, che ora dovrà essere redatto e soprattutto finanziato.

L’impegno di AOU Policlinico Umberto I e Sapienza per le Malattie Rare

La Sapienza Università di Roma ha attivato un Master di II Livello in Malattie Rare.

Il Master si propone di realizzare un percorso formativo finalizzato a fornire ai partecipanti strumenti utili a sospettare la Patologia Rara attraverso il riconoscimento dei segni e sintomi clinici caratteristici, con la creazione di una rete multidisciplinare sia su territorio regionale che nazionale.

Al Corso, della durata annuale e che si tiene presso la Clinica Dermatologica del Policlinico Umberto I, Dipartimento Medicina Interna e Specialità Medica della Facoltà Medicina e Odontoiatria, possono partecipare medici, Odontoiatri, Biologi e tutti i possessori di una Laurea conseguita in Italia in base al sistema previgente alla riforma universitaria del D.M. 509/99 equiparata ad una delle classi suindicate, come da tabella ministeriale.

Presidente del Master è il Prof. Stefano Calvieri, Ordinario di Malattie Cutanee e Veneree, e Direttore del DAI di Ematologia, Oncologia, Dermatologia.

Contatti: stefano.calvieri@uniroma1.it - Tel. 0649976901-03

 

Lo Sportello Malattie Rare del Policlinico Umberto I di Roma

L'Ambulatorio di prima valutazione si trova presso la Clinica Dermatologica, piano terra. Referente aziendale delle Malattie Rare è il Dott. Mauro Celli.

  • Orari: dal lunedì al venerdì, dalle 9.00 alle 14.00 e il pomeriggio, dalle 15.00 alle 17.00, il lunedì e il mercoledì.
  • Per prenotare la prima visita, telefonare allo 06-49976914 o inviare una e-mail a malattierare@policlinicoumberto1.it.
  • Contatti Dott. Mauro Celli: 06-49979251 - m.celli@policlinicoumberto1.it

“Scatti di realtà” fino a febbraio 2020

Tante le iniziative in tutta Italia. Tra queste, si segnala la campagna “Scatti di realtà”, promossa da Orphanet Italia e che ha voluto estendere l’attenzione alle malattie rare oltre il 28 febbraio 2019, con l’obiettivo “di raccogliere e condividere istantanee di storie, esperienze e riflessioni inerenti eventi o momenti di vita personale di pazienti, famiglie, Associazioni dei pazienti, professionisti e chiunque viva a contatto con le malattie rare fino a febbraio 2020, in formato foto, audio e video”.

L’invito ad immortalare la propria realtà e condividerla, vuole essere un modo per provare a pensare che, detto con le parole di S. Kierkegaard, ‘La vita non è un problema da risolvere, ma una realtà da vivere’.

È possibile partecipare alla campagna contattando il team all'indirizzo: orphanetitalia@opbg.net.

Il materiale raccolto verrà pubblicato sul sito e sulla pagina Facebook di Orphanet-Italia, con gli hashtag: #scattiRari #ShowyourRare #ShowyouCare.