Epilessia: le città si tingono di viola contro i pregiudizi

In occasione della giornata Internazionale dell'Epilessia, presentata la 1° indagine italiana su priorità e bisogni delle persone con epilessia; monumenti illuminati di viola per sensibilizzare

di Redazione

Fontana della Barcaccia illuminata di viola

L’epilessia, la cui Giornata Mondiale ricorre l’11 febbraio, colpisce 1 persona su 100. Tuttavia, ancora oggi, per molti è coperta da un alone di mistero. Disinformazione o scarsa informazione che generano spesso paura, innescando pregiudizi e meccanismi di emarginazione nei confronti di chi ne è affetto.

Questa malattia, in realtà, coinvolge tutte e tutti: solo in Italia colpisce oltre 500.000 persone, con circa 36.000 nuovi casi l’anno, e nel mondo fa registrare circa 65 milioni di casi.

Le epilessie complesse e rare rappresentano la vera emergenza sanitaria epilettologica e richiedono secondo gli esperti una particolare considerazione, oltre al problema delle forme resistenti ai farmaci.

Voglia di cambiamento

Ho iniziato all'età di 14 anni ad avere sensazioni strane...Non ne ho mai parlato con nessuno, neanche con i miei genitori...le avevo e me le tenevo in silenzio. Poi si sono attenuate con l'arrivo dei figli, presentandosi sporadicamente...e ultimamente Si sono ripresentate un po’ più spesso. L'eeg ha confermato anomalie” racconta una donna in un forum dedicato all’epilessia.

Un’altra ragazza, invece, condivide la propria esperienza nella sala d’attesa di un ospedale che le chiede:"Ma tu che malattia hai?”. “Io bella tranquilla le rispondo: ‘L'epilessia’. La signora: ‘E che malattia sarebbe? Mai sentita’”.

Come possiamo cambiare le cose? Partendo dal capire quali siano i bisogni e le aspettative di controllo della malattia da parte dei pazienti, dallo scardinare le percezioni errate su questa condizione neurologica, dall’aumentare la consapevolezza e il coinvolgimento delle Istituzioni sull’epilessia.

Ed è proprio “identificare i bisogni delle persone con epilessia e il loro soddisfacimento da parte del curante, indagando e mettendo a confronto le visioni che intercorrono tra paziente e medico”, l’obiettivo di “Epineeds”, il primo studio multicentrico nazionale sui bisogni dei pazienti a cui ha partecipato Sapienza, Università di Roma.

Lo studio

Lo studio è stato realizzato su un campione di 787 pazienti (432 donne e 355 uomini) di età compresa tra 15 e 88 anni, in cura presso 21 Centri per l'epilessia presente in tutta Italia.

Dalla ricerca emerge che il 90% dei pazienti e l'84% dei medici ritengono che l'individuazione di una terapia efficace e l'assunzione di un farmaco privo di effetti collaterali e facilmente maneggevole, siano gli aspetti più importanti nella gestione di questa impattante condizione neurologica.

In sintesi i punti chiave di “Epineeds”:

  • scelta del farmaco - La ricerca evidenzia come i pazienti tendano a concordare con i rispettivi medici curanti soprattutto sulla scelta del farmaco più efficace e meglio tollerato (concordanza medico-paziente pari a 82% e 84%),
  • effetti collaterali del farmaco - Le opinioni di pazienti e medici divergono sugli effetti collaterali tollerati (concordanza pari al 53% per astenia e al 55% per cefalea), considerati molto più importanti dal medico rispetto al paziente.
  • Terapia con nuovo farmaco - Quando si parla di un nuovo farmaco antiepilettico,
  1. sia il paziente che il medico si aspettano che questo eserciti un buon controllo delle crisi (concordanza medico-paziente pari al 94%)
  2. senza aumento degli effetti collaterali (cnocordanza medico-paziente del'88%),
  3. il paziente, più del medico, ricerca informazioni circa la sua rapidità di azione (73% vs 57%).

Questa indagine rappresenta un ulteriore passo avanti nel miglioramento della gestione dell'epilessia" ha affermato il Prof. Oriano Mecarelli, Presidente LICE e Responsabile del Centro per la Cura dell’epilessia presso la Neurologia A del Policlinico Umberto I di Roma.

"Epineeds fornisce infatti un quadro chiaro delle aspettative del paziente, il quale attende dal medico curante la risposta a domande che esprimono bisogni talora diversi.

È in occasione della Giornata Internazionale dell’Epilessia che LICE intende evidenziare come il soddisfacimento di questi bisogni sia possibile solo con una adeguata comunicazione e con il rispetto di esigenze che possono sì differire rispetto a quelle del medico, ma che possono essere soddisfatte attraverso un rapporto medico-paziente sempre più consolidato. A questo proposito, l’88% delle persone con epilessia si ritiene molto soddisfatto del rapporto personale con il proprio curante e questo è un dato che ci rende molto orgogliosi”.

Libro Bianco dell’Epilessia

Ad emergere durante il dibattito, inoltre, la necessità di aumentare la consapevolezza e il coinvolgimento delle Istituzioni sull’epilessia. Anche perché questa malattia cronica coinvolge non solo il paziente, ma anche la famiglia, gli amici, i colleghi di lavoro e tutta la rete sociale, generando inevitabilmente una serie di bisogni. Molti dei quali possono trovare risposta solo presso le Isituzioni.

Obiettivo, questo, che il Libro Bianco dell’Epilessia, presentato in occasione dell’incontro, “intende raggiungere attraverso una raccolta ufficiale di proposte agli organi istituzionali, quali Parlamento, Governo, Ministeri della Salute e dell'Istruzione, dell'Università e della Ricerca” riporta una nota della LICE.

Operazione “Epilessia non mi fai paura”

In occasione della Giornata Internazionale dell'Epilessia, i monumenti italiani si sono illuminati di viola, colore simbolo dell’epilessia.

L’iniziativa, promossa dalla Lega Italiana contro l'Epilessia (LICE), aveva come obiettivo quello di accendere una “luce speciale” contro le false credenze e contro lo stigma. #Epilessianonmifaipaura è infatti il claim della Giornata, a voler sottolineare la necessità di colmare il gap tra le persone con epilessia e quelle che, non conoscendo la malattia, nutrono ancora pregiudizi.

“La diffusione di informazioni corrette, l’organizzazione di incontri e di dimostrazioni pratiche di Primo Soccorso possono contribuire a diversi risultati – conclude prof. Mecarelli – come abbattere il pregiudizio, favorirne la socializzazione e, non ultimo, migliorare le cure tramite un processo di engagement”.

 

 

Foto di copertina: portale di Roma Capitale