La Sclerosi Multipla ti ruba 14 anni di vita

Il Centro Italia registra il maggior numero di pazienti con sclerosi multipla. Patologia ad alta complessità, che riduce di 7-14 anni la vita di una persona, e richiede un approccio multidisciplinare

di Regina Geloso

donna in sedia a rotelle in visita dal medico

La sclerosi multipla, in Italia 118.750 pazienti con 3.400 nuovi casi, è definita più che correttamente malattia ad alta complessità. Deve tale denominazione oltre che per la molteplicità di fattori eziopatogenetici, così come per l’eterogeneità di rappresentazione clinica e di decorso, anche - e negli ultimi anni soprattutto - per la gestione del paziente e della malattia.

Ed è proprio al tema della complessità che è stata dedicata una giornata di formazione indirizzata alle figure professionali chiamate a gestire le necessità del paziente affetto da sclerosi multipla. Il convegno, accreditato per la formazione continua in medicina, è stato organizzato da SCAN Onlus, “Studio Cura Autoimmunità Neuropsichiatrica”, associazione nata nel 1999 ed impegnata da allora in interventi mirati alla salute e al miglioramento della qualità di vita di pazienti affetti da patologie neuropsichiatriche e immunologiche.

In linea con tutte le attività svolte durante l’attività lavorativa, anche questo convegno ha visto come argomento e nucleo centrale, la necessità che una malattia ad alta complessità come la sclerosi multipla, debba prevedere un approccio diagnostico e terapeutico interdisciplinare al fine di ottimizzare i trattamenti stessi e migliorare il decorso della patologia” ha dichiarato prof. Ada Francia presidente di SCAN Onlus e responsabile scientifico del Convegno, attualmente in pensione ma neurologo di riferimento presso il Centro Sclerosi Multipla dell’AOU Policlinico Umberto I fino al 31dicembre 2017.

Interdisciplinare in che senso? Chi si occupa oggi di pazienti con sclerosi multipla?

“Ad occuparsi di questi pazienti sono da sempre, per quanto riguarda le competenze mediche, il neurologo e l’immunologo. Nel tempo i loro ruoli, le loro competenze si sono modificate.

Negli ultimi anni, inoltre, grazie alle terapie sempre più efficaci ma anche più bisognose di vigilanza per la safety, esperti di altre discipline sono chiamati ad offrire le loro conoscenze specifiche. Tra questi, l’infettivologo ricopre un ruolo assolutamente non trascurabile”.

Sclerosi multipla, malattia ad alta complessità

La sclerosi multipla, che nel solo Lazio colpisce (approssimando per difetto) 2 persone ogni 1000, può e dovrebbe essere definita – secondo gli esperti - ad alta complessità per varie motivazioni:

  • Il meccanismo patogenetico: è una malattia infiammatoria degenerativa multifattoriale. “Da un punto di vista immunologico nel tempo si è visto che oltre ai linfociti T, anche i linfociti B sono importanti nel determinismo delle lesioni e così dicasi per altri elementi possibili marcatori di patologia o di attività di malattia quali i neurofilamenti, le vescicole, le metallo proteinasi. Da qui la necessità che immunologi, biologi, patologi entrino nel tavolo operativo”.
  • Il decorso vario (da forme acute, recidivanti, secondariamente progressive, primariamente progressive croniche) con esigenze assistenziali-terapeutiche diversificate e richiedenti interventi medici e riabilitativi di più discipline. “Molti sintomi, espressione di una disfunzione seppur neurologicamente mediata /causata, richiedono l’intervento di altre discipline: ad esempio l’urologo per la vescica neurologica, il neuropsicologo per il deficit cognitivo, lo psichiatra per aspetti psicopatologici, l’endocrinologo per disfunzioni spesso a livello tiroideo ed altri ancora in relazione alla ‘persona-malato’”.
  • L’utilizzo di terapie che in alcuni casi prevede il ricovero in Day Hospital o Day Service con la messa in campo di personale dedicato e i cui potenziali effetti collaterali possono interessare più apparati, rendendo necessario l’intervento di più specialisti.
  • La comparsa talora precoce di disabilità motoria o comunque funzionale neurologica richiede un intervento riabilitativo che segua il paziente lungo tutto il decorso di malattia.
  • La cronicità del decorsoimplica la realizzazione anche di una rete che preveda il ruolo del territorio ed il legame stretto ed operativo con l’Ospedale (centro di riferimento)”.

Le nuove terapie per la sclerosi multipla

“Fino agli anni '90 non esistevano farmaci capaci di intervenire sul decorso della malattia; attualmente esistono più di tredici molecole con indicazioni e meccanismi di azione diversi. Finalmente è stato approvato anche un farmaco (ocrelizumab) per la cura della forma progressiva finora orfana di trattamenti”.

Tuttavia le nuove terapie, sicuramente più efficaci e con un meccanismo di azione sempre più vicino alla causa della patologia, presentano maggiori potenziali effetti collaterali che interessano sistemi ed apparati diversi dal neurologico. “Da qui l’esigenza di una rete di specialisti che possano garantire la presa in carico globale del paziente, la safety della terapia, la tollerabilità della stessa e non solo il controllo della malattia. Per tali motivi appare indispensabile che infettivologi, endocrinologi, ginecologi, oculisti, ematologi, epatologi, urologi siano sollecitati e stimolati ad una rete collaborativa”.

Inoltre, prosegue la neurologa, “seguendo quello che ormai da tutti è visto come essenziale, cioè considerare nello scenario assistenziale il paziente al centro e la ricerca di una terapia il più possibile personalizzata, è indispensabile che i gestori condividano un percorso diagnostico e terapeutico fin dall’esordio della malattia, tentando di pianificare insieme le scelte che siano utili al paziente e rispettose anche delle disponibilità di risorse economiche”.

La presa in carico del paziente: Policlinico Umberto I Centro di riferimento

Anche per questi motivi, così come per altre malattie croniche richiedenti un approccio clinico articolato, dopo lavori di preparazione, nel novembre 2014 è stato emesso dalla Regione Lazio un decreto di riconoscimento del P.D.T.A. (percorso diagnostico terapeutico assistenziale) per la sclerosi multipla (decreto del Commisario ad acta 13 novembre 2014 n.U00386).

Dal punto di vista assistenziale e diagnostico sono stati identificati centri di primo e secondo livello. Il Centro del policlinico Umberto I è un centro di secondo livello considerata la sua esperienza, bacino d’utenza, la possibilità di seguire i pazienti nelle varie fasi di malattia e di essere coinvolto negli studi clinici nazionali ed internazionali nell’ambito delle innovazioni diagnostiche e terapeutiche.

“Circa 2000 pazienti afferiscono al Centro, visitati in media tre volte l’anno sottoposti a monitorizzazione clinica e diagnostica. Particolare attenzione è rivolta alla farmacovigilanza, al tipo di decorso e sue modificazioni, agli aspetti cognitivi” conclude prof. Francia.