Mieloma Ti Sfido, al via la campagna AIL sul mieloma multiplo

Colpo dopo colpo, allungo dopo allungo, la ricerca sta guadagnando terreno contro il Mieloma Multiplo, un tumore aggressivo del sangue. Parte da Roma la nuova campagna di sensibilizzazione.

di Roberta Manfredini

Mieloma Ti Sfido, al via la campagna AIL sul mieloma multiplo

Anemia, spossatezza, dolori alle ossa possono essere i sintomi principali del mieloma multiplo, un tumore del sangue che colpisce prevalentemente le persone intorno ai 70 anni. Ad oggi i progressi scientifici e i trattamenti terapeutici attualmente a disposizione, permettono un’aumentata qualità della vita e un’aspettativa di vita più lunga, rispetto al passato.

La Campagna ‘MIELOMA TI SFIDO. Io non mi lascio cadere’ vuole sostenere e incoraggiare tutte le persone impegnate contro il mieloma multiplo, che lottano per non cadere e, se cadono, vogliono rialzarsi.

Lo scopo della campagna di sensibilizzazione, promossa dall’Associazione Italiana contro le Leucemie-linfomi e mieloma Onlus (AIL) presente al Policlinico Umberto I di Roma da molti anni, in collaborazione con Lampada di Aladino Onlus, è quello di far conoscere i progressi scientifici e le nuove terapie mirate in grado di offrire ai pazienti una migliore qualità della vita.

I duellanti: scattati un selfie!

Dal 13 al 15 novembre 2018, l’installazione itinerante 'I Duellanti', due sagome di schermitori che duellano su una pedana illuminata, è stata posizionata in Piazza di Spagna, il fulcro delle attività della campagna che, nel corso del 2019 sarà allestita in altri 5 capoluoghi, Palermo, Bari, Napoli, Bologna e Torino.

Aldo Montano, medaglia d’oro nella sciabola ai Giochi Olimpici di Atene 2004 e Elisa Di Francisca, due ori nel fioretto alle Olimpiadi di Londra 2012, sono i testimonial della campagna.

I visitatori sono invitati ad unirsi alla sfida dei duellanti scattandosi un selfie nei pressi dell’installazione e condividendolo sui propri profili social con l’hashtag #iotisfido.

“Aumentare in generale la conoscenza di questo tumore ematologico per migliorare la consapevolezza e la qualità di vita dei pazienti è fondamentale. È altrettanto importante dare ai pazienti un messaggio di speranza ed essere al loro fianco per incoraggiarli a continuare a combattere senza mai abbassare la guardia.” – ha dichiarato Sergio Amadori, Presidente AIL.

“La sfida continua e adesso ci sono armi in più per combatterla, come la terapia di mantenimento dopo il trapianto di cellule staminali, che aiutano i pazienti a guadagnare tempo di vita libero dalla malattia, allontanando le ricadute”.

Guardia alzata anche in termini di sostegno psicologico ai pazienti e alle famiglie, perché il ‘duello’ è lungo e non bisogna farsi prendere per stanchezza.

Mieloma: facciamo il punto

La terapia attuale di prima scelta risulta essere quella con il trapianto di cellule staminali autologhe e, in alcuni casi, trattamenti che ne prevedono l’utilizzo in combinazione di diversi farmaci.

Per la Dott.ssa Maria Teresa Petrucci, ematologa presso il ‘Laboratorio Cinetica cellulare, ematologia’, del Dipartimento di Biotecnologie Cellulari ed Ematologia dell’Umberto I “per i pazienti trapiantati oggi possiamo avvalerci della terapia di mantenimento basata su farmaci immunomodulanti che mantengono la risposta ottenuta per un tempo maggiore che in passato; un cambiamento rilevante se pensiamo che, in precedenza, dopo il trapianto dovevamo limitarci a tenere il paziente in osservazione sapendo che la recidiva poteva verificarsi nell’arco di due anni.

Per i pazienti non eleggibili al trapianto abbiamo vari schemi terapeutici e la strada è quella di terapie continuative, basate su immunomodulanti orali oppure inibitori del proteasoma in associazione con un chemioterapico. Se interveniamo nelle prime fasi di malattia con le migliori opzioni, possiamo prolungare il più possibile la durata della prima remissione e assicurare risposte migliori in caso di ricadute”.

Come è cambiata la gestione del paziente con Mieloma Multiplo?

"La maggiore innovazione è soprattutto il grande numero di farmaci oggi disponibili, che ci permettono di trattare questi pazienti con diversi tipi di nuove molecole, in grado di ottenere risposte sempre migliori, più profonde e di conseguenza durate di risposta sempre più prolungate. Questo ha contribuito a migliorare in modo significativo nell’arco di 10 anni sopravvivenza e qualità di vita dei pazienti.

Tutto ciò ha comportato un nuovo modello di gestione dei pazienti, che oggi hanno bisogno di controlli diversi rispetto a poco tempo fa, quando avevamo a disposizione un solo farmaco per i pazienti anziani e non molte altre opzioni per i pazienti più giovani eleggibili al trapianto, mentre anche al momento della prima recidiva la scelta terapeutica era molto limitata. Era problematico controllare i sintomi e anche gli effetti collaterali erano molto diversi rispetto a quelli delle attuali terapie".

Prima remissione e ricadute: novità e impatto sulla qualità della vita

La terapia del Mieloma Multiplo alla diagnosi è una scelta delicata e decisiva, come mai? Che significato può avere la durata della prima remissione?

"Le scelte terapeutiche nelle prime fasi di malattia possono condizionare tutto il decorso successivo. Di solito la prima remissione è quella che dura più a lungo in assoluto. Se interveniamo tempestivamente con le migliori opzioni che abbiamo, possiamo ottenere una risposta buona e prolungare il più possibile la durata della prima remissione. Tutto questo, oltre ad avere un evidente impatto positivo sulla qualità di vita, ci allontana dai trattamenti iniziali e assicura risposte migliori anche in caso di ricadute. Va ricordato che grazie ai nuovi farmaci riusciamo a ottenere buone risposte anche nelle ricadute di malattia, che però durano meno rispetto alla prima. È questo il motivo per cui, avendo armi migliori, è opportuno utilizzarle prima possibile".

Un grave problema del Mieloma Multiplo è rappresentato dalle ricadute. Come impatta la recidiva sulla qualità di vita del paziente?

"L’impatto della recidiva sulla qualità di vita del paziente dipende molto dalla sintomatologia. In alcune recidive si evidenzia una compromissione ossea e pertanto la qualità di vita non è delle migliori. La buona notizia è che per gestire le ricadute oggi disponiamo di diverse opzioni terapeutiche in grado di dare risposte migliori anche in questa fase di malattia e quindi anche per questi pazienti si delinea la prospettiva di un’ottima qualità di vita. I pazienti che rispondono meglio a queste terapie avranno sicuramente un andamento migliore in termini di sintomi e quindi di qualità di vita".

Si può seguire la campagna su mielomatisfido.it, sulla pagina Facebook “Mieloma Ti Sfido”, cercando sui Social #IOTISFIDO.

 

Foto: AIL