Rare ma non troppo

Sono le neoplasie neuroendocrine, tumori ormonali a bassa incidenza che negli ultimi anni si sono quintuplicati. Oggi l'Umberto I di Roma li gestisce con l'azione combinata di un team di specialisti

di Alessandra Binazzi

Si chiama Nettare (Neuroendocrine Tumors Task Force) l’unità multidisciplinare integrata per la gestione diagnostico-terapeutica dei tumori neuroendocrini (Net). Nata all’interno dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico Umberto I di Roma nel 2016, riunisce funzionalmente tutte le Unità Operative (semplici, complesse e dipartimentali) coinvolte nella diagnosi e cura dei tumori neuroendocrini, un tempo definiti rari, che nessuno specialista è in grado di affrontare da solo. La 'task force' promossa dall'Umberto I è coordinata da Andrea Lenzi, professore ordinario di Endocrinologia, nonché presidente del Comitato Nazionale per la Biosicurezza, le Biotecnologie e le Scienze della Vita della Presidenza dei Consiglio dei Ministri, direttore della sezione di Fisiopatologia Medica ed Endocrinologia del dipartimento di Medicina Sperimentale della Sapienza Università di Roma.  È composta da esperti di Endocrinologia, Radiologia, Medicina Nucleare, Oncologia, Gastroenterologia, Chirurgia generale, Anatomia patologica e Patologia clinica, e garantisce al paziente un percorso completo, dalla presa in carico alla diagnosi, al successivo trattamento, medico o chirurgico a seconda del caso, fino al ‘follow up’.

Un aggiornamento sul tema lo ha fornito l’azienda ospedaliero-universitaria romana con una due giorni, a settembre, dedicata alla diagnostica e le cure migliori garantite dalla ‘rete’ sul territorio per i Net.

I tumori neuroendocrini

Possono insorgere in qualsiasi sede del corpo, da trasformazione neoplastica di cellule endocrine e possono insorgere a qualsiasi età, con una diagnosi certa intorno alla metà della quinta decade di vita. L’incremento è di circa il 500% e la  prevalenza stimata di 35 casi su 100.000.

Anche se non più tanto come una volta, sono tumori rari che rappresentano circa lo 0,5% di tutti i tumori maligni e nella maggior parte dei casi (60-70%) colpiscono il tratto gastroenteropancreatico, ovvero stomaco, intestino e pancreas.

Nettare

"La nuova classificazione dell'Oms ci semplifica la vita – afferma Prof. Andrea Lenzi - ci consente di identificare le varie patologie e arrivare alla diagnosi e alla terapia nella maniera più corretta. Ma soprattutto mette al centro la necessità dell'interdisciplinarietà per affrontare questi tumori. Oggi abbiamo farmaci, trattamenti e protocolli che guariscono i malati".

La chirurgia, ad esempio, è tra le possibilità di  guarigione: “Costituisce una delle scelte terapeutiche più importanti quando si parla di tumori neuroendocrini”, osserva Piero Chirletti, ordinario di Chirurgia generale dell’Università Sapienza e moderatore di una sessione dell’evento “Up-to-date in tema di diagnosi, terapia e follow-up dei Tumori Neuroendocrini”, partecipe della creazione della 'task force'  del Policlinico si dice certo che “questo nuovo approccio multidisciplinare porterà sicuramente nuovi benefici".

L’Umberto I è tra i centri di riferimento

Nella lotta ai tumori neuroendocrini sono stati fatti progressi importanti, ma nella complessità del quadro clinico che si presenta per ogni malato è fondamentale la presenza di centri specializzati di riferimento “perché solo lì si può avere la possibilità di trovare tutti gli specialisti che si interfacciano per l'assistenza” del paziente. Lo sottolinea Annamaria Colao, ordinario di Endocrinologia e direttore della sezione Endocrinologia dell'Università Federico II di Napoli, precisando che sul territorio italiano ci sono diverse strutture in grado di vantare l'organizzazione adeguata per prendere in carico il paziente, “ma occorre chiarire che non è il medico l'eccellenza, abbiamo colleghi bravissimi in tutta Italia, ma è il centro che deve avere la metodologia organizzativa. Questo approccio fa la differenza per il paziente: deve esserci una Medicina nucleare avanzata o una Radiologia che abbia uno spiccato interesse per questi tumori".

Centri come quello del Policlinico Umberto I possono offrire questo tipo di servizi.

La ‘rete’ del Policlinico

 “Abbiamo assistito in questi ultimi decenni a cambiamenti che riguardano la medicina, l’organizzazione in sanità ma anche la formazione professionale in sanità. La semeiotica è stata sostituita dalla diagnostica, la palpazione dall’ecografia addominale. È cambiata la relazione medico-paziente in senso di semplificazione, ‘asciugamento’ del rapporto di cura che una volta poggiava anche su elementi relazionali non mediati dalle semplici conoscenze cliniche. Una medicina sempre più specializzata nella personalizzazione della cura, ma sempre meno personalizzata in riferimento alla persona malata, potrebbe alla lunga portare a uno stridore e a una banalizzazione del rapporto di cura”.

A parlare è il direttore generale del Policlinico Umberto I, Vincenzo Panella, che da direttore regionale nel Lazio ha vissuto e appoggiato con convinzione la promozione dell’iniziativa che ha portato alla creazione di una rete neuro-endocrinologica regionale.  

“Se in particolare le ultime manovre finanziarie hanno tagliato ogni anno un pezzetto di fondo per il SSN, penalizzando la risorsa personale ma anche quella tecnologica,  io direi che per supplire c’è bisogno di una organizzazione più vicina alle persone malate, che ci faccia stare tranquilli sulla migliore utilizzazione delle conoscenze a nostra disposizione. Le direzioni aziendali fanno le delibere, la medicina la fanno gli specialisti. Noi dobbiamo collaborare a costruire un contesto nel quale le conoscenze,  ovvero le capacità professionali, si esplichino nel miglior modo possibile.  Amministratori e medici sono due competenze che devono integrarsi per cercare le migliori soluzioni. Nel Lazio non possiamo non sottolineare che se la rete è fatta di nodi e di fili uno dei nodi principali è l’Umberto I: per sua natura, essendo un ospedale di insegnamento, è una di quelle sedi nelle quali l’assistenza e la ricerca marciano insieme. La ricerca serve a migliorare l’assistenza, l’assistenza rappresenta il punto nel quale l’avanzamento della ricerca trova conferma e livello”.

“E fare squadra, quindi anche fare rete, è indispensabile. Oggi iniziamo a farlo anche con questo tipo di eventi su temi scientifici. L' Umberto I è un ospedale di riferimento nella rete delle malattie rare- ricorda ancora Panella - e molti dei tumori neuroendocrini sono patologie rare e dunque l’iniziativa di Nettare  si inserisce in questa prospettiva di consolidamento del Policlinico come struttura di eccellenza ma anche come riferimento del livello più di base della rete, assistenziale e formativo".

Policlinico Umberto I eccellenza nazionale e internazionale

Policlinico-Sapienza, assistenza-didattica e ricerca, è sinonimo di eccellenza sia a  livello nazionale che internazionale. Ma per continuare ad esserlo deve dare testimonianza”. Ne è convinto il direttore sanitario Ferdinando Romano che vede in questa iniziativa di aggiornamento sul tema tumori neuro-endocrini  “una testimonianza importante di eccellenza". Un punto di forza esterno per la presenza all’interno di un modello assistenziale che è innovativo per il contesto in cui si muove l’assistenza anche nazionale. Il fatto poi di condividere il modello assistenziale in una rete molto più estesa, di divulgare anche l’iniziativa e trovare momenti di confronti, fa del binomio Policlinico Sapienza una garanzia per assistenza, didattica e ricerca. Con l’aggiunta di una quarta funzione, il trasferimento di conoscenza. 

“Quella che è nata come ‘task force’ all’interno del Policlinico  nel 2016, quello che sta nascendo oggi come rete nazionale è esattamente il modello di approccio che noi vorremmo garantire per tutte le patologie – conclude Romano - Policlinico-Sapienza sta facendo sforzi importanti per garantire che questo sistema diventi lo standard assistenziale per un paziente che ancora oggi viene gestito a settori. Deve cambiare  completamente il paradigma: il paziente è l’unità intorno alla quale ruotano tutti gli specialisti. Ecco che la multidisciplinarietà diventa  fondamentale”.