Un broncoscopio per curare i piccoli pazienti con fibrosi cistica

Dono dell'associazione "IostoconVale" Onlus come premio all'umanità e alla professionalità, mostrate dai sanitari del Policlinico Umberto I con Valentina, giovane donna malata di fibrosi cistica

di Alessandra Binazzi

È una storia che merita di essere raccontata nel bene e per fare del bene”. Giosy, fidanzato con Valentina Calabrò per vent’anni, cioè fino a quando complicazioni di salute per una malattia che 'nasce' insieme alla persona non l’hanno portata via prematuramente l’8 dicembre del 2017, già un mese dopo la sua scomparsa ha pensato a cosa si potesse fare per non far morire la sua Vale ancora una volta e portare invece speranza a malati come lei.

L’idea arriva un mese dopo la sua scomparsa e si concretizza il 2 ottobre, quando Giosy Zappia, in qualità di presidente della associazione ‘IostoconVale Onlus' racconta la storia di questa splendida ragazza “con un coraggio da leone”, lo stesso che sapeva infondere a chi la circondava, mentre consegna al Policlinico Umberto I di Roma lo strumento destinato all’ispezione di vie aeree e bronchi.

L’associazione costituita il 19 febbraio di concerto con genitori e familiari di Valentina, è nata per  portare speranza a chi soffre della stessa malattia. L’intento, fin da subito, è stato fare qualcosa di concreto: in accordo con i professionisti del Policlinico che hanno avuto in cura Valentina, sia pure per pochi giorni, l’associazione sceglie quindi di destinare i fondi raccolti con un concerto musicale organizzato a Reggio Calabria nel mese di maggio – 3 repliche, 3 sold out con la partecipazione di tremila e cinquecento persone – all’acquisto di un broncoscopio pediatrico.

“Non è una donazione che parte da una gioia – dice Giosy con emozione rivolgendosi ai direttori dell’Umberto I, ai medici e a tutto il pubblico presente -  In questo caso la gioia è la consapevolezza che è il primo atto concreto dell’associazione nata per stare al fianco dei malati di fibrosi cistica e delle loro famiglie”.

Quando Valentina, il 2 dicembre dello scorso anno, arrivò al Policlinico Umberto I le sue condizioni erano molto gravi. Ma il trasferimento dal Policlinico di Messina a Roma fu per lei l’unica speranza di poter proseguire la sua lotta alla Fibrosi Cistica. Molti altri ospedali italiani l’avevano rifiutata, senza averla valutata ma ritenendo sulla base, forse, di alcuni parametri vitali che nel suo caso un trapianto di polmone – perché di questo aveva bisogno – avrebbe significato “sprecare un organo”. Il Policlinico invece, il Centro Trapianti di cui è responsabile il prof. Pasquale Berloco, il chirurgo della sua équipe Federico Venuta e l’anestesista Giuseppe Pugliese, accoglie amorevolmente (lo dicono i familiari) Valentina e si predispone a quel trapianto che purtroppo non avverrà perché la malata chiude per sempre gli occhi, inaspettatamente, proprio quando tutto è pronto.  

“Proprio noi che abbiamo vissuto la sensazione dell’abbandono da parte di tutte le istituzioni – dice ancora Giosy – abbiamo deciso di impegnarci per far capire anche a chi dovesse trovarsi in condizioni analoghe che non è solo. Noi ci siamo. Soprattutto noi associazioni, se operiamo tutti insieme possiamo vincere. Non facciamo miracoli ma diamo speranza”.

È questo che il Policlinico dovrebbe essere e che dovrebbe dare"  osserva il Direttore Sanitario dell’Umberto I, Ferdinando Romano, a commento degli elogi da parte di chi ha vissuto nella malattia di Valentina i giorni dell’abbandono ed ha visto nell’accoglienza all’interno della grande struttura ospedaliero-universitaria romana la ‘porta celeste’ che si apriva sulla terra.   

“Chi viene da noi ha bisogno sì di cure, ma anche di speranza. Ha bisogno – e dico una cosa molto grossa – di affetto, di sentirsi in una grande famiglia che vuole raggiungere il miglior obiettivo possibile nell’interesse di tutti: del paziente, della famiglia, della collettività.  Sono felice che questo si sia potuto realizzare con Valentina. Tra l’altro, all’interno del Policlinico Umberto I non è raro trovare persone, figure professionali, che si danno e si donano ai pazienti con lo stesso spirito di dedizione e di empatia. Anche se è evidente che le realtà ospedaliere non sono ancora quello che noi vorremmo che fossero.

Sono contento, in particolare, che questo accada nell’ambito della Fibrosi Cistica perché lì ci siamo impegnati, il Direttore Generale in prima persona – osserva ancora Romano – per dare al Centro, che è riferimento nella rete regionale delle malattie rare, una situazione stabile completamente diversa rispetto al passato, con spazi e aree assistenziali strettamente connesse alle necessità dei pazienti piccoli e grandi”.

 “Scegliendo di premiare l’Umberto I con la donazione di un broncoscopio pediatrico i  parenti e i familiari di Valentina riconoscono al Policlinico la qualità professionale, ma anche la qualità umana delle équipe della chirurgia toracica e della unità di terapia intensiva, che sono state le due unità in prima linea in questo caso". Lo dice il Direttore Generale, Vincenzo Panella, a conclusione dell'evento.

"Sulla FC stiamo lavorando per riorganizzare il percorso assistenziale: lo sviluppo della medicina consente oggi a un bambino nato con questo problema di viveve molto più a lungo (nell’ultimo decennio oltre il 50% dei pazienti in cura presso il Centro del Policlinico, più di 500, hanno superato abbondantemente la soglia dei 18 anni, ndr).

Noi siamo centro di riferimento per la FC sia per il Lazio che per parte dell’Italia centro-meridionale e questa missione che ci è affidata dobbiamo declinarla al meglio. Esperienze e qualità professionali ci sono tutte, ci sono gli operatori specializzati, competenti, è un punto di eccellenza dell’attività dell’Umberto I. Naturalmente perché questo rimanga e si consolidi, possa offrire ancora di più assistenza di qualità ai pazienti che ne hanno bisogno, questo implica una nostra attenzione e un nostro continuo investimento. E anche una riorganizzazione di questa attività che è multidisciplinare e quindi vede il coinvolgimento di molti reparti e la difficoltà di mettere insieme professionisti del mondo medico, chirurgico laboratoristi e così via per migliorare sia la diagnosi, sia le cure.

È quello che stiamo facendo, accompagnati in questo dalla Regione Lazio e nella condivisione con gli organi dell’università”.