Epilessia: conoscere e prevenire le situazioni di rischio

"Le persone con epilessia non vanno isolate ma aiutate!" Conoscere le situazioni di rischio a casa, a scuola, nello sport è importante per prevenirle.

di Roberta Manfredini

Bambino davanti ai videogiochi con occhi chiusi

Come sottolineava qualche anno fa Lucrezia, allora ventunenne (dai dieci anni circa convive con l’epilessia) fondatrice del gruppo fb ‘Epilessia ma con gioia di VIVERE’, spesso i giovani con questa patologia sono isolati dai vari gruppi sociali soprattutto perché gli altri ne hanno paura. Una paura che nasce principalmente dalla non conoscenza, paura che ferisce profondamente l’animo dei giovani, degli adolescenti che dovrebbero, invece, imparare a vivere il più serenamente possibile la loro socialità; al contrario, purtroppo, tendono tutti ad autoisolarsi.

Lucrezia aveva lanciato un messaggio ai coetanei come lei, “…quello che bisogna fare è non nascondersi dietro questa patologia. Basta non nascondersi. Molti nostri coetanei tendono a isolarci, però questa si chiama ignoranza! Quella loro, si chiama solo ignoranza! Noi non siamo la malattia, noi soffriamo per questa patologia ma noi non siamo la malattia!

Conoscere e riconoscere le situazioni di rischio per le persone con epilessia

Conoscere le situazioni di rischio per una persona con epilessia a casa, a scuola, nello sport  è importante perché ci permette di prevenirle. In questo modo impariamo a convivere con loro e ad aiutare i ragazzi/e a non essere isolati dal resto della società, perché i giovani rappresentano il nostro futuro e sono preziosi tutti!

“L’epilessia ha un picco di incidenza in età infantile e adolescenziale. Tra i bambini, la fascia di età più a rischio è quella sotto l'anno (130 casi su 100.000); tra gli adolescenti (dai 15 ai 19 anni) vi è un’incidenza annua di 70 casi su 100.000. Risulta quindi essenziale conoscere le regole per un migliore intervento nel caso si assista ad una crisi epilettica a casa o a scuola e per la prevenzione di eventuali situazioni di rischio.” - ha evidenziato il Prof. Oriano Mecarelli, Presidente della Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE) e Responsabile del Centro per la Cura dell’epilessia presso la Neurologia A del Policlinico Umberto I di Roma che ha curato la realizzazione delle schede che seguono.


Situazioni di rischio a casa

Alcuni bambini e adolescenti con epilessia sono particolarmente sensibili all’effetto di luci intermittenti sia artificiali che naturali. Questi soggetti possono soffrire di crisi davanti alla TV o mentre giocano ai videogame, preoccupando molto i loro genitori.

Di fronte a soggetti con spiccata fotosensibilità occorre quindi seguire i seguenti accorgimenti:

  • Illuminare l’ambiente circostante
  • Non stare troppo in prossimità dello schermo
  • Dotarsi di schermi a 100 Hz, o meglio LCD o al plasma
  • Limitare il tempo trascorso davanti alla TV

Considerare lo stress emotivo legato ai videogame, all’intensità e al tipo di colore del gioco: evitare che i bambini e gli adolescenti giochino troppo vicini allo schermo e per periodi troppo lunghi.

Situazioni di rischio a scuola

L’epilessia, quando non è grave, non incide significativamente sulle capacità di apprendimento dello studente.

  • I compagni - Le maggiori difficoltà di inserimento a scuola sono legate ad un atteggiamento negativo da parte dei compagni, che spesso non conoscono la patologia e la riconducono più generalmente al ritardo mentale.
  • L’insegnante - L’insegnante deve collaborare all’inserimento dello studente con epilessia, cercando di spiegare ai suoi alunni la patologia per superare il pregiudizio che spesso si associa ad un atteggiamento di diffidenza.

Risulta fondamentale predisporre interventi educativi e formativi che devono da un lato coinvolgere i genitori e gli insegnanti e dall’altro il bambino stesso e i suoi insegnanti.

Epilessia e Sport

Praticare sport per un paziente epilettico è consigliato sia per aumentare il benessere psicologico sia per favorire l’integrazione sociale. Specifici studi hanno anche evidenziato l’importanza clinica del benessere cardiovascolare nel paziente con epilessia.

Anche se la scelta dell’attività sportiva va comunque affrontata e discussa con il proprio medico per la valutazione del rischio reale in base alle caratteristiche della patologia, esistono raccomandazioni di carattere generale relative a:

  • Attività sportive da evitare
  1. Immersione subacquea
  2. Paracadutismo
  3. Alpinismo
  4. Volo a vela (aliante)
  5. Deltaplano e parapendio
  6. Volo a motore
  7. Pugilato

 

  • Attività che richiedono precauzioni o supervisione
  1. Sci d’acqua
  2. Nuoto
  3. Canoa-kayak
  4. (Wind) surf
  5. Vela

 

  • Attività  che richiedono valutazioni soggettive
  1. Ciclismo
  2. Pattinaggio
  3. Equitazione
  4. Ginnastica

A chi rivolgersi

Centri per diagnosi e cura dell'Epilessia per adulti e bambini dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico Umberto I di Roma, accreditati LICE:

  • Viale Università 30 - 00185 Roma

Tel: 06.49914722-27
Resp.: Dott.ssa Anna Teresa Giallonardo

  • Viale dell'Università 30 - 00185 Roma

Tel: 06/49914728 - Fax: 06/49914464
Resp.: Prof. Oriano Mecarelli
ambulatorioepilessia@uniroma1.it

  • Centro Epilessia dell'Età Evolutiva

Viale dei Sabelli 108 - 00185 Roma
Tel: 06-49972966 / 06-49972978  
Resp.: Prof. Mario Brinciotti
mario.brinciotti@uniroma1.it

URP Umberto I Roma:0649977050-4.