Donne in movimento per l'endometriosi

Onlus e Gruppi di Sostegno, italiani e mondiali, di donne per le donne, per il diritto alla diagnosi precoce, l'accesso alle cure e maggiore formazione per medici e personale sanitario.

di Roberta Manfredini

Endomarch 2018

Ora in Italia il numero delle donne con endometriosi si aggira sui 3 milioni circa ma, se si attivasse il Registro Nazionale, come da tempo richiesto dalle associazioni che le rappresentano, questo numero è destinato inevitabilmente a salire.

La diagnosi di questa patologia tutta al femminile, con manifestazioni cliniche non facilmente comprensibili ai medici privi di preparazione specialistica in tema di endometriosi, molto spesso è tardiva, dopo 7-10 anni dall’inizio dei primi sintomi.

Alcuni sintomi possono comparire addirittura in età prepubere, cioè nelle ragazzine; bambine che, se non trattate tempestivamente in modo adeguato, nell’età adulta possono vedere compromessa non solo la qualità della vita, ma anche la funzione riproduttiva.

Nonostante sia stato riconosciuto l’impegno e l’attenzione dell’allora Ministro della Salute, On. Beatrice Lorenzin, per aver inserito l’endometriosi nei LEA (nell'elenco delle malattie croniche invalidanti), le donne lamentano la necessità di una maggiore copertura sanitaria anche per i livelli inferiori, cioè il 1° e il 2°, considerata la numerosità di esami diagnostici e visite specialistiche alle quali sono costrette a sottoporsi, trattandosi di malattia multifattoriale e di difficile diagnosi.

Donne per le donne: l’Associazionismo si fa portavoce

Da circa 10-12 anni a questa parte le donne con endometriosi hanno cominciato ad unirsi in associazioni per far conoscere questa patologia insidiosa e di cui ancora si conosce troppo poco, ma anche per tutelare i diritti e garantire a tutte le donne, grandi e piccine, l’accesso alle cure, in modo uniforme su tutto il territorio nazionale.

Una marcia mondiale per l’endometriosi

Da 5 anni anche l’Italia è tra i 55 Paesi del mondo che aderisce alla ‘Endometriosis Worldwide March’, la marcia mondiale per l’endometriosi.

Questo lo spirito che ha animato le varie manifestazioni (incontri informativi, dibattiti, ecc.) che si sono svolte in molte città d’Italia, d’Europa e d’America in occasione della giornata mondiale dell’endometriosi che è consuetudine celebrare nella seconda metà del mese di marzo, come stabilito dalle donne americane che per prime hanno dato vita ai gruppi associativi.

La marcia mondiale per l’endometriosi, giunta quest’anno alla quinta edizione, è stato l’evento che simbolicamente ha unito tutte le donne che, con nastri e braccialetti gialli, hanno manifestato lungo le strade di numerose città.

Anche Roma ha ospitato la marcia delle donne per l’endometriosi, conclusasi con una tavola rotonda al Policlinico Umberto I di Roma.

Oltre al convegno presso la ASL RM1 dove, tra l’altro, sono stati raccolti campioni di sangue per il Progetto Genome Wide, un folto gruppo di donne è stata ospite del Policlinico Umberto I di Roma.

Una tavola rotonda al Policlinico Umberto I

Alla tavola rotonda presso l'Aula Magna del Dipartimento di Ginecologia ed Ostetricia, hanno preso parte anche medici e alcuni dei gruppi associativi italiani fondati dalle donne con l’endometriosi: APE (Associazione Progetto Endometriosi) nata nel 2007, con sede a Reggio Emilia; AENDO (Associazione Italiana Dolore Pelvico ed Endometriosi) nata nel 2012, con sede a Milano e ‘Conoscere l’endometriosi’, gruppo Facebook di sostegno che, ad oggi, conta circa 4.200 adesioni, come confermato da Tiziana Oliviero, curatrice e amministratrice del gruppo.

Assenti per sostegno a manifestazioni in altre città, l’associazione ARIANNE nata nel 2010 con sede a Bologna e la ‘Associazione endometriosi Friuli Venezia Giulia’, nata nel 2006.

Cosa chiedono le donne alle Istituzioni?

La risposta unanime delle donne con endometriosi e le associazioni che le rappresentano presenti all’incontro, si è focalizzata su alcuni aspetti principali:

  • L’inserimento nei LEA anche degli stadi meno avanzati, non solo per il 3° e 4° stadio, così come garanzia per tutti gli esami diagnostici e le visite specialistiche a cui è necessario sottoporsi, cioè anche quella dal gastroenterologo, dall’urologo, ecc;
  • Garanzie di prescrizione delle terapie, in particolare per quanto riguarda la pillola in continuo, uguale su tutto il territorio nazionale;
  • Linee Guida anche per quanto riguarda l’infertilità e i percorsi per la PMA;
  • Formazione specialistica per ginecologi ma anche formazione adeguata per medici di base, farmacisti e personale sanitario;
  • Sostegno psicologico che le accompagni per tutto il percorso della malattia;
  • Tutele lavorative in termini di orario di lavoro agevolato e permessi retribuiti;
  • Riconoscimento ufficiale dei Centri specialistici di eccellenza;
  • Sensibilizzare gli Istituti Scolastici di Secondo Grado nell’accogliere tutte le associazioni che si occupano di endometriosi e dolore pelvico cronico per essere presenti nelle loro scuole.

“Vogliamo che l’endometriosi venga riconosciuta nel suo complesso; nonostante dal 2017 sia entrata nei LEA, c’è ancora troppo poco: solo il 3° e 4° livello sono stati inclusi, ma esiste anche il 1° e il 2°. I livelli non sono corretti perché anche quando la malattia è infiltrante e la situazione è gia gravissima, non è ancora considerata di 3° grado o di 4°; dunque queste ragazze, nonostante siano presenti infiltrazioni in organi importanti, non hanno diritto all’esenzione. Quindi, prima di tutto chiediamo che vengano equiparati i livelli, considerato il fatto, tra l’altro, che ci si mette tanto a scoprire l’endometriosi” ha precisato Alina Migliori, Referente del TEAM Italy, per l’Endometriosis Worldwide March.

Tutte le associazioni, un po’ su tutto il territorio nazionale, sono:

  • promotrici e sostenitrici di progetti informativi per donne, soprattutto giovanissime intervenendo anche nelle scuole delle classi 4° e 5° superiori;
  • organizzatrici di corsi formativi per medici di Base e per infermieri, convegni, incontri di sostegno per pazienti e familiari;
  • attive nella distribuzione gratuita di brochure e volantini per chiunque ne faccia richiesta.

I diritti delle donne con endometriosi al Parlamento Europeo

Le associazione APE, AENDO, ARIENNE e l’Endometriosi del Friuli Venezia Giulia, hanno portato le loro richieste all’attenzione dal Parlamento Europeo!

Grazie all’interrogazione presentata dall’europarlamentare, On. Damiano Zoppoli, anche in Parlamento Europeo si è parlato di endometriosi. Dall’inizio di febbraio 2018, la risposta della Commissione preposta non si è fatta attendere, come hanno riferito le associazioni nel corso della tavola rotonda presso l’Umberto I di Roma:

“La Commissione è a conoscenza dei problemi legati alla malattia e, all’interno del Programma Horizon 2020, il cui obiettivo è ‘Salute, cambiamento demografico e benessere’, sono stati destinati 224 milioni di euro a sostegno di 118 Progetti di Ricerca e di questi, 10milioni e mezzo di euro sono stati destinati per la ricerca sull’endometriosi”.

Approfondimento: l'endometriosi

Endometriosi: la salute è a rischio già nel 1° grado della malattia

Alina Migliori, con viva preoccupazione, ha spiegato la pericolosità dei livelli inferiori al 3° e al 4° e della necessità di essere inseriti nei LEA

“Nel 4° livello la gravità viene considerata sulla riserva ovarica, cioè quando la donna rischia di non avere figli. Anche i livelli 1 e 2 sono importanti! Il problema è che non si può più ragionare come una volta, quando l’endometriosi veniva considerata solo per l’infertilità. Oggi ci sono endometriosi pericolose che arrivano fino al diaframma, ai polmoni, infiltrano negli organi e quindi molto pericolose per la salute. Può succedere anche che una donna sia costretta a vivere con il sacchetto per le feci, oppure con deviazioni per urinare o ancora, a non riuscire a respirare perché ha l’endometriosi nei polmoni!”

Quali sono i fattori di rischio per l’endometriosi?

Anche se ancora non si conoscono bene, sono diversi i fattori che favoriscono la crescita di endometrio fuori dall’utero, sua sede naturale.

“Devono essere più fattori che entrano in gioco, come per esempio, la familiarità, la presenza del reflusso, fattori immunologici, fattori ambientali, non vi è dubbio: è una malattia multifattoriale" ha evidenziato la Prof.ssa Maria Grazia Porpora, Responsabile dell’ Ambulatorio di Endometriosi e Dolore Pelvico’ del Policlinico Umberto I di Roma.

"Esistono delle forme probabilmente legate a meccanismi diversi, di tipo metaplastico delle cellule che provengono dall’epitelio celomatico; forse esiste una cellula indifferenziata che si diversifica in endometriosi che può spiegare, per esempio, quelle forme molto rare in bambine prepuberi, in corrispondenza della pubertà ma ancora prepuberi”.

Gli specialisti dell’Umberto I, università Sapienza di Roma, sono molto attenti al problema sia per capire i meccanismi alla base dell’endometriosi che del dolore pelvico, oltre alla partecipazione allo studio sulla genetica, Genome Wide.

Auguriamo alle donne con endometriosi di ottenere risposte positive alle richieste avanzate e avere buone notizie per la prossima marcia mondiale del 2019!

 

Ambulatorio di Endometriosi e Dolore Pelvico - si trova presso la Ginecologia dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico Umberto I di Roma. Mail: endometriosi.ambulatorio@gmail.com

Per info sulla Marcia 2019: inviare una mail a endomarch.italy@gmail.com