La voglia di vivere di Mano

È venuto al mondo prematuramente, dopo nemmeno 24 settimane di gravidanza, al Policlinico Umberto I di Roma. Mano, figlio di una coppia di belgi in vacanza, voleva nascere nella città eterna

di Regina Geloso

piede neonato nella mano del genitore

Kim e Kenneth, venuti a Roma in aprile per una classica “vacanza romana”, sono una giovane coppia belga sposata da 3 anni. Questo breve soggiorno romano si è tuttavia trasformato in una lunga permanenza: le cose, infatti, non sono andate esattamente come si aspettavano.

Kim era incinta del piccolo Mano che però ha prepotentemente deciso di nascere prematuramente al Policlinico Umberto I di Roma, ad appena 23 settimane e 6 giorni di gestazione.

All'Unità di Neonatologia, Patologia e Terapia Intensiva Neonatale, dopo un’attenta valutazione il bambino, che pesava soli 710 grammi, è stato sottoposto a terapie intensive.

“Ci basiamo sulle condizioni cliniche del bambino – spiega Prof. Mario De Curtis, Responsabile dell’Unità di Neonatologia, Patologia e Terapia Intensiva Neonatale del Policlinico Umberto I - In questo modo possiamo avere una valutazione più precisa delle condizioni del piccolo ed iniziare tutte le cure necessarie”.

“Dopo aver consultato i medici curanti in Belgio – prosegue il Professore - i genitori ci hanno chiesto di non assistere il piccolo Mano perché nel loro paese i neonati con un’età gestazionale molto bassa alla nascita, cioè prima di 25-26 settimane, non vengono curati, ma ricevono solo cure palliative”.

Il diverso approccio medico: statistico vs individualizzato

Chiediamo al Professore perché vi sia questa diversità tra l’Italia ed il Belgio.

In molti paesi europei la decisione sull’inizio delle cure nei nati estremamente pretermine si basa su un approccio statistico. Vengono definiti dei limiti di peso ed età gestazionale al di sotto dei quali non viene praticata l’assistenza intensiva, ma vengono solo assicurate cure palliative. Questo approccio ha aspetti negativi: può essere infatti  arbitrario scegliere  dei limiti per l’intervento (esiste sempre un dubbio sull’età gestazionale) ed è difficile stabilire quali siano le cure intensive e quelle normali. C’è anche il rischio di lasciar morire  bambini che avrebbero potuto avere una sopravvivenza esente da sequele e il rischio di indurre danni permanenti in soggetti che pur non rianimati riescono a sopravvivere”.

Ma, prosegue il Professore “grazie alle migliori conoscenze mediche ed allo sviluppo di tecnologie particolarmente sofisticate si è assistito negli ultimi decenni ad un aumento significativo della sopravvivenza dei neonati ed anche di quelli affetti da gravi malattie per i quali fin a pochi anni fa non c’era alcuna cura e speranza. In particolare si è avuto un graduale miglioramento della prognosi con la conseguenza che la soglia di sopravvivenza si è progressivamente abbassata ed ha raggiunto oggi la 22° settimana.

Noi seguiamo un approccio individualizzato basato sulle condizioni cliniche del neonato.  In questo modo viene minimizzato il rischio legato all’errore prognostico e a tutti i bambini viene offerta una possibilità di vita.

Naturalmente in presenza di una prematurità estrema e se in ogni caso ci si rende conto dell’inutilità degli sforzi terapeutici, va evitato  che le cure intensive possano trasformarsi in un accanimento terapeutico”.
 

Prematuri e neonati estremamente pretermine, quali sono i rischi?

Nel 2016 i neonati pretermine in Italia sono stati circa 32mila, il 6,7% dei 474mila nati (Cedap/Istat). In particolare quelli più piccoli, nati prima di 29 settimane di gestazione, risultano i più delicati e più difficili da curare.

“I neonati estremamente pretermine (ELBW) che sono quelli con peso alla nascita <1000 grammi – spiega l’esperto - non hanno avuto il tempo di completare lo sviluppo anatomico e funzionale di molti organi e vanno inevitabilmente incontro ad una serie di malattie che possono essere mortali o possono compromettere la prognosi a breve ed a lungo termine. Particolarmente temibili sono gli esiti neurologici che sono tanto più frequenti quanto più spesso questi neonati presentano nel periodo neonatale una serie di gravi complicanze neurologiche (emorragia cerebrale, idrocefalo, leucomalacia periventricolare,..). La decisione che si deve prendere sull’inizio delle cure ed eventualmente quella sulla successiva sospensione dell’assistenza intensiva nei nati estremamente pretermine, è un argomento particolarmente complesso e difficilmente inquadrabile in regole predeterminate”.

I numeri del Policlinico Umberto I

Nel solo Policlinico Umberto I nel 2017 sono stati assistiti più di 500 neonati malati dei quali 128 hanno richiesto interventi di terapia intensiva (codice 73).

285 sono stati i neonati pretermine (<37settimane di età gestazionale) e 55 avevano un peso alla nascita <1500 grammi.

Nei 5 ambulatori collegati alla UOC (per il controllo di tutti i neonati dimessi dal Nido, per l’Infettivologia perinatale, per il Follow up del neonato a rischio, per l’ecografia cerebrale e per il controllo degli ipotiroidei congeniti identificati con lo screening neonatale nella regione Lazio)   sono state effettuate circa 4600 visite.

Un partenza in salita

“Il piccolo Mano ha sviluppato una serie di patologie molto impegnative (grave insufficienza respiratoria per malattia delle membrane ialine polmonari, pervietà del dotto arterioso di Botallo, una grave infezione prima batterica e poi virale).

Abbiamo messo in atto tutti i più avanzati interventi terapeutici disponibili, anche perché la situazione cerebrale monitorata da continui esami ecografici era nella norma”.

I due ragazzi hanno ricevuto un continuo supporto psicologico per sostenere la loro critica situazione, accentuata dalla mancanza di conoscenza dell’italiano e dal fatto che erano molto lontani dai propri cari. Naturalmente i genitori potevano entrare nel reparto e stare gran parte del tempo vicino al loro bambino.

“Qui all'unità di Neonatologia – racconta commosso papà Kenneth - abbiamo avuto un'ottima assistenza medica e psicologica; non siamo mai stati lasciati soli”.

Oggi Mano ha 3 mesi e ha superato i 2 chilogrammi di peso, ma di strada ne ha già fatta tanta. “Sta bene e nei prossimi giorni tornerà a casa in Belgio”, conclude il Professore.