Una leonessa in gabbia

Ad un mese dalla sua scomparsa, raccontiamo la storia di Giulia, in lotta da anni contro la Fibrosi Cistica. Passione, forza, una famiglia che si stringe a lei, la tristezza, i tanti amici

di Regina Geloso

Giulia Capolongo

Una leonessa in gabbia, così si definiva Giulia. Così una malattia infida come la Fibrosi Cistica faceva sentire questa ragazza piena di vita e voglia di fare.

“Ho bisogno di sentirmi libera di correre, di fare ciò che voglio, con chi voglio, ma ancora non posso” scriveva in un suo post di mesi fa.

Un amore spassionato quello della 35enne romana per i colori giallorossi che ha sempre sostenuto da quando era bambina fino agli anni della malattia: una passione che, scrive chi l’ha conosciuta, l’ha aiutata anche nei momenti più difficili.

La fibrosi cistica, malattia genetica ereditaria che colpisce 1 neonato su 2.500 – 2.700 e di cui si registrano circa 200 nuovi casi all’anno, dipende da un difetto della proteina CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator). Come diretta conseguenza della sua alterazione, si verifica un’anomalia del trasporto di sali: il sudore è molto ricco in sodio e cloro, il muco è denso e vischioso e tende ad ostruire i dotti nei quali viene a trovarsi. Colpisce l'apparato respiratorio, le vie aeree, l'intestino, il pancreas, il fegato e l'apparato riproduttivo.

Ad oggi non esiste una cura definitiva, ma a disposizione dei pazienti vi sono dei farmaci che possono comunque contrastare i sintomi e migliorare anche sensibilmente la qualità di vita dei pazienti. Innovazione terapeutica che, come è stato spiegato nel recente convegno sulla Fibrosi Cistica degli adulti, ha aumentato l’aspettativa di vita tanto che, se prima i pazienti erano quasi solo bambini (negli Anni ‘50 riporta in una nota l’Osservatorio Malattie Rare arrivavano raramente all’età della scuola), oggi vi sono tanti malati adulti. E studiano, lavorano, hanno una vita se pur con difficoltà.

Tuttavia sulla durata e sulla qualità della vita la malattia incide in maniera significativa. Sono oltre 1000, infatti, le differenti mutazioni conosciute del gene che codifica la proteina CFTR; a differenti mutazioni corrispondono diversi fenotipi di malattia più o meno gravi.

“Ci sono quindi malati gravi per i quali l'unica speranza è il trapianto di polmoni o di fegato, ci sono persone che manifestano la malattia molto tardivamente e in forma lieve e casi completamente asintomatici” spiegano gli esperti O.MA.R.

Forte, ma per forza

“Mi sono ‘stancata’ di stare in ospedale, di non avere più una mia vita, di rinunciare a tutto ciò che vorrei, sono stanca di essere forte, quando essere forte è una costrizione”.

Così se n’è andata Giulia dopo la sua lunga battaglia contro la fibrosi cistica; durante l’ultimo ricovero al Policlinico Umberto I dove è venuta a mancare, tra l’affetto dei suoi cari e dei suoi amici che l’hanno sempre sostenuta in questi lunghi mesi di lotta.

“Vorremmo ringraziare tutti voi per le parole e l' affetto dimostrato per la nostra guerriera! Un ringraziamento speciale va per tutti coloro che sono stati vicini a Giulia durante la sua lunga e difficile battaglia donandole tempo e sorrisi! Rispondere a tutti i messaggi è impossibile e straziante allo stesso tempo” così la salutava la sua famiglia, comunicandolo ai tanti amici della giovane donna.

 

Foto: forzaroma.info