Curare l'Epilessia: il grande progetto per aiutare chi ne soffre

In attesa della Rete regionale, all'Umberto I di Roma due centri per adulti, due per bambini, in raccordo con la neurologia dell'urgenza, assicurano un'assistenza integrata alle persone con epilessia

di Roberta Manfredini

Si stima che il numero delle persone con epilessia, compresi i bambini, siano circa 500.000 sul territorio italiano e circa 40.000 solo nel Lazio.

Nonostante la disponibilità di nuovi farmaci permetta il controllo delle crisi in circa il 42% dei casi, uno dei problemi che la medicina odierna deve affrontare è il permanere di numerosi casi di farmacoresistenza, intorno al 58%.

In Italia, un po’ovunque, viene lamentata una scarsità di Centri di eccellenza per il trattamento dell’epilessia e, come in altre Regioni italiane, anche nel Lazio una Commissione multidisciplinare sta curando l’elaborazione di Linee Guida a tutela dei malati e di chi ne ha cura.

Lo scorso anno in Consiglio Regionale è stata presentata una proposta di leggePromozione di interventi a favore dei soggetti affetti da epilessia”, sottoscritta dall’On. Rodolfo Lena, Presidente della Commissione Politiche sociali e Salute, carica ricoperta fino ad aprile 2018.

Questa proposta mira ad assicurare il miglioramento della qualità di vita delle persone con epilessia (di riflesso anche ai loro familiari) attraverso i PDTA (Percorsi Diagnostici – Terapeutici Assistenziali) che, come evidenziava lo stesso Lena, "devono essere in linea con quanto già disposto dalla legge regionale n.36 del 1990 che prevede, anche la costituzione della Rete Regionale dei Centri e dei Servizi, compresi i gruppi di ‘self help’, costituiti dai pazienti e loro familiari".

PDTA dedicati e Centri per l’epilessia ‘in Rete’: i progetti per il futuro

Al Policlinico Umberto I di Roma sono quattro i Centri che assicurano un’assistenza integrata alle persone con epilessia, due per adulti, due per l’età evolutiva, in raccordo con la neurologia d’urgenza.

La giornata mondiale dell’epilessia 2018, è stata un’occasione per gli esperti dell’Umberto I di fare il punto sullo stato dell’arte, con l’incontro - dibattito ‘Facciamo il punto sull’epilessia’, presieduto dal Rettore della Sapienza, Prof. Eugenio Gaudio; evento promosso e organizzato dalla Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE), in collaborazione con la Regione Lazio.

“Mentre a livello nazionale alcune Regioni hanno attivato alcuni PDTA anche per l’epilessia, nel Lazio si sta lavorando per organizzare, non solo i PDTA ma anche una Rete di Centri che operino congiuntamente per assicurare un’assistenza adeguata alle persone con epilessia.

La gestione delle emergenze: a chi rivolgersi?

"Il Policlinico, con i neurologi dei quattro Centri che si occupano di epilessia, sta per avviare un PDTA per le urgenze epilettologiche, in collaborazione con l’Unità di Neurologia d’Urgenza, diretta dal Prof. Danilo Toni, Direttore dell’Unità di Trattamento Neuro-vascolare (UTN) e Neurologia D’Urgenza dell’Umberto I” – ha sottolineato il Prof. Oriano Mecarelli, Responsabile del Centro per la cura dell’Epilessia della Neurologia A e Presidente di LICE.

Come ha spiegato il Prof. Danilo Toni, è molto importante “…offrire un servizio più razionale che possa consentire la gestione di tutti i pazienti che giungono a questo ospedale con una crisi epilettica o con uno stato di male. La mia Unità si occupa sia dei pazienti cerebrovascolari sia di tutte le emergenze neurologiche; fra queste ultime, le più importanti per incidenza sono le crisi epilettiche e gli stati di male. Con i colleghi del Dipartimento di Scienze di Neuroscienze Umane, abbiamo messo a punto un percorso, un PDTA che mira a definire in maniera ottimale il flusso di questi pazienti dalla fase d’emergenza, durante la quale saranno gestiti da noi, alla fase della post-emergenza, nella quale saranno seguiti dal Dipartimento di Neurologia”.

Policlinico Umberto I tra i pochi in Italia ad effettuare EEG in emergenza

Per quanto riguarda gli elettroencefalogrammi (EEG), sono numerosi i tracciati che vengono eseguiti presso il Centro per la Cura dell’epilessia adulti della Neurologia B, Diretto dalla Prof.ssa Anna Teresa Giallonardo che segue circa 5.000 pazienti e che ha all’attivo circa 6.000 tracciati l’anno.

“Il Policlinico è uno dei pochi ospedali romani ma anche italiani, che riesce a garantire l’EEG nell’ambito dell’emergenza. Oltre a garantire consulenze e appoggio all’emergenza, noi ci occupiamo di percorsi particolari, per esempio dei pazienti farmacoresistenti, con la possibilità di fare monitorizzazioni encefalografiche e, quindi, anche di registrare le crisi; ciò ci consente di fare una diagnostica più accurata e migliore. Tutti noi riusciamo a garantire consulenze e appoggio all’emergenza”.

I due Centri per l’Epilessia per i giovani da 0 a 18 anni

Invece nella fascia d’età 0 – 18 anni, sono circa 2.000 l’anno i pazienti seguiti dal Centro diretto dal Prof. Mario Brinciotti, dell’Età Evolutiva di via dei Sabelli.

“Come particolarità abbiamo un approccio specifico che deriva dalle indicazioni del Prof. Giovanni Bollea, fondatore della Neuropsichiatria Infantile, cioè un approccio integrato dove, al di là delle crisi, cerchiamo di valutare nel bambino l’impatto che queste hanno nelle dinamiche con familiari, con la scuola, come vengono vissute queste problematiche. L’approccio integrato è basato sulla continuità assistenziale, cioè il bambino e la sua famiglia hanno sempre lo stesso neuropsichiatra di riferimento durante tutto il decorso della malattia e, questo, favorisce la conoscenza reciproca. I bambini parlano male e poco dei loro disturbi, solo quando sono un po’ rassicurati si aprono; e questo modello ci aiuta molto in fase diagnostica. Inoltre, facciamo indagini genetico – metaboliche, molto importanti per l’epilessia”.

Tra le attività dei medici del Centro per l’Epilessia della Clinica Pediatrica, diretto dal Prof. Alberto Spalice, anche le consulenze per altri ospedali romani, il San Giovanni, il Policlinico Casilino e, inoltre, - ha sottolineato il Prof. Spalice – “abbiamo un bacino d’utenza che include anche gli ospedali limitrofi dei paesi vicino Frosinone, vicino Alatri, e ne siamo il loro punto di riferimento. Ovviamente, facciamo le consulenze in tutti i raparti di pediatria, nella TIP (Terapia intensiva pediatrica) e nella TIN (terapia intensiva neonatale). Essendo all’interno del Dipartimento di pediatria, noi assorbiamo tutti i pazienti che arrivano al pronto soccorso pediatrico. L’utilizzo dei nostri tecnici di elettroencefalografia diventa fondamentale per avere un approccio rapido in questi pazienti, per stabilire il percorso diagnostico ed eventualmente una terapia”.

Dall’età evolutiva all’adultità: come garantire la continuità assistenziale?

Dopo il PDTA per le urgenze epilettologiche, gli esperti del Policlinico sono al lavoro per creare un PDTA che si occupi di tutti gli aspetti assistenziali legati all’epilessia che metta in rete i Centri dei bambini con quelli dell’adulto.

“Essendo l’epilessia una malattia cronica che spesso dura tutta la vita, abbiamo bisogno di curare in modo particolare quella che si chiama la ‘fase di transizione’, cioè dall’età infante, adolescenziale all’età adulta. Per tale motivo, è molto importante che ci sia un dialogo tra chi si occupa del paziente nell’età infantile con chi se ne occuperà poi nell’età adulta, per una continuità assistenziale, fondamentale per questo tipo di pazienti.” – ha sottolineato il Prof. Mecarelli.

Centri per l’epilessia - Policlinico Umberto I di Roma

Per adulti:

Centro per la Diagnosi e Terapia dell'Epilessia - ‘Neurologia A’

Dove: Viale dell'Università 30 - 00185 Roma (RM)
Tel: 06/49914728 
Fax: 06/49914464
Mail: ambulatorioepilessia@uniroma1.it

Responsabile: Prof. Oriano Mecarelli - oriano.mecarelli@uniroma1.it

Centro per la cure dell’epilessia - ‘Neurologia B’

Dove: Viale Università 30 - 00185 Roma (RM)
Tel: 06.49914722-27

Responsabile: Prof.ssa Anna Teresa Giallonardo - a.giallonardo@uniroma1.it

Per bambini:

Centro Epilessia dell'Età Evolutiva

Dove: Neuropsichiatria Infantile - Via dei Sabelli, 108 Roma 
Tel: 06-49972966 / 06-49972978 (segreteria) 

Responsabilele Prof. Mario Brinciotti - mario.brinciotti@uniroma1.it

Centro Epilessia – Neurologia pediatrica

Dove: Clinica Pediatrica - Viale Regina Elena, 324 Roma
Tel: 06 49979314/3

Responsabile: Prof. Alberto Spalice - alberto.spalice@uniroma1.it