Curata per depressione, invece era Lupus

Mercedes racconta il suo calvario prima della diagnosi di Lupus, patologia che solo in Italia colpisce 60mila persone.

di Regina Geloso

donna con sintomi da Lupus

Purtroppo di storie come quella di Mercedes, nel mondo, ce ne sono tante. Complice il fatto che si tratta di una patologia autoimmune di cui ancora si parla poco.

Racconta Mercedes: “Avevo 18 anni quando cominciai ad accusare forti emicranie, vertigini e malessere generale, e iniziò un iter senza fine fatto di esami, indagini, neurologi, psicologi. Mi curarono per depressione e in seguito per epilessia temporale, ma passavano gli anni e peggioravo. Nessuno ha mai pensato alle manifestazioni del Lupus nonostante avessi già una sorella colpita dalla malattia, e la diagnosi è arrivata dieci anni dopo”.

Colpisce oltre cinque milioni di persone nel mondo e principalmente sono donne, 9 su 10. Può coinvolgere diversi organi e apparati, determinando sintomi differenti da paziente a paziente. Sintomi che cambiano con l’evolversi della malattia, che si manifestano e poi non si presentano per un periodo di tempo; infatti, in quasi tutti i casi, la malattia è caratterizzata dall’alternarsi di periodi acuti e di periodi di benessere o remissione.

L’impatto sociale della malattia

Il sistema immunitario delle persone affette da Lupus, va in tilt e gli anticorpi anziché proteggere l’organismo, lo aggrediscono.

Le conseguenze sulla vita sociale e lavorativa rendono ancora più dura questa malattia. Non sono poche le persone che si trovano a disagio a stare vicini ad una persona che ne manifesta i sintomi e alcuni, stando ad un sondaggio condotto dalla Federazione mondiale delle associazioni dei pazienti, non vogliono nemmeno stringere loro la mano per timore che sia contagiosa.

“Negli anni ho affrontato diverse riacutizzazioni – prosegue Mercedes - ho perso il lavoro a causa della malattia, quando nominavo la patologia le persone credevano che fosse infettiva e si allontanavano. Ma ho continuato a lottare, anche grazie al supporto psicologico, perché l’impatto della malattia è forte e non bisogna vergognarsi di chiedere aiuto”.

Le storie di Lupus, raccolte in un libro

I racconti di Mercedes e di altri pazienti che hanno scelto di dar voce alla malattia, fanno parte del libro “Storie di Lupus” recentemente presentato al Policlinico Umberto I in occasione della giornata mondiale del Lupus.

“Attraverso questa iniziativa di medicina narrativa speriamo di ottenere una maggiore divulgazione delle conoscenze sul Lupus e sulle sue molteplici manifestazioni - spiega al Corriere della Sera Fulvia Ceccarelli, reumatologa alla Lupus Clinic dell’Università La Sapienza di Roma e curatrice del libro insieme a Carlo Perricone - Raccontare la malattia aiuta chi ne soffre a conquistare coraggio e combattere una battaglia, sapendo che non si è soli”.

“Condividere la malattia - aggiunge Carlo Perricone, reumatologo alla Lupus Clinic della Sapienza - è il modo migliore per consentirne la conoscenza anche ai medici. Attraverso la medicina narrativa i medici, e gli operatori sanitari in generale, possono conoscere meglio le esigenze del paziente, i suoi bisogni di assistito e di persona, quindi migliorare la capacità di curarlo, ottenendo anche una migliore aderenza alle terapie”.