Sclerosi Multipla: a chi rivolgersi

La Sclerosi Multipla colpisce una persona ogni 3 ore ed è la prima causa di disabilità nei giovani dopo gli incidenti stradali. Ne soffrono 114.000 persone in Italia, 3 milioni nel mondo.

di Regina Geloso

riabilitazione sclerosi multipla

Questa la fotografia restituita dall’annuale Barometro sulla Sclerosi Multipla pubblicato da AISM e presentato in occasione della settimana di sensibilizzazione per questa patologia. Oggi ne ricorre la Giornata Mondiale e ne abbiamo parlato con il Prof. Enrico Millefiorini, Responsabile del Centro Sclerosi Multipla del Policlinico Umberto I di Roma – Dipartimento di Neurologia e Psichiatria.

“La Sclerosi Multipla è una patologia neurologica che ha un forte impatto non solo sulla qualità della vita dei pazienti, ma anche dei familiari che si dedicano a prestare assistenza” ci spiega; questo anche considerando il fatto che viene diagnosticata prevalentemente tra i 20 e i 40 anni, che il decorso clinico sia spesso imprevedibile e che la sua evoluzione possa risultare progressivamente invalidante.

Le cause di questa patologia sono ancora in parte sconosciute. Tuttavia, grazie ai progressi della ricerca scientifica, sono disponibili trattamenti che riducono frequenza e severità degli attacchi pur non esistendo, ad oggi, terapie che eliminino completamente la patologia.

 

Prof. Millefiorini, ma quali sono i primi sintomi?

“I primi sintomi della SM sono spesso visivi (neurite ottica retrobulbare), ma si presentano anche con disturbi di sensibilità e forza ai quattro arti. Si tratta, purtroppo, di una malattia che induce disabilità progressiva con ripercussioni nella vita quotidiana”.

Ripercussioni che si riflettono anche nella vita lavorativa. Ed è proprio il Barometro 2017 a restituirci dati preoccupanti.

Sclerosi Multipla e lavoro

  • Il 48% delle persone con SM in età da lavoro risulta occupato, ma di questi il 30% circa ha dovuto ridurre le ore di lavoro e il 27% ha cambiato tipo di lavoro. Per il 63% di queste persone, i cambiamenti hanno significato una riduzione del proprio reddito pari a oltre il 30%.
  • 1 persona su 3 dichiara di aver dovuto lasciare il lavoro a causa della sclerosi multipla;
  • 1 persona su 2 evidenzia che i sintomi e le manifestazioni della malattia le hanno impedito di fare il lavoro che avrebbe voluto svolgere o per cui era qualificata;
  • nel 70% dei casi i sintomi e le manifestazioni di malattia hanno comunque reso più difficile lavorare.

 

Sclerosi Multipla e sistema assistenziale: il Centro Sclerosi Multipla del Policlinico Umberto I di Roma

3.400 sono i nuovi casi di SM in un anno, uomini e donne giovani che devono fare i conti non solo con una malattia cronica e degenerativa ma anche con molte difficoltà, in primis economiche e lavorative. Per questo, nel Barometro sulla SM 2017 si parla di vera e propria emergenza sanitaria e sociale che richiede una attenzione immediata.

In Italia esistono diversi Centri Regionali di riferimento per la diagnosi e cura della Sclerosi Multipla che, da anni, fronteggiano la necessità di offrire cure ed assistenza ad un numero sempre crescente di malati. Nel Lazio, uno dei Centri di riferimento per la SM è all'interno del Policlinico Umberto I e vi si accede dall’ingresso di Viale dell’Università n° 30.

Spiega Prof. Millefiorini: “Il nostro è un Centro Regionale di Riferimento per la diagnosi e cura della Sclerosi Multipla ed al suo interno si svolgono attività di ambulatorio, Day Hospital e ricerca: quotidianamente offriamo all’utenza visite specialistiche, assistenza in day hospital e (raramente) ricoveri in reparto. In Day Hospital si somministrano terapie ospedaliere, consulenze otorinolaringoiatriche, urologiche, oculistiche endocrinologiche, fisiatriche ed assistenza psicologica. Effettuiamo consulenze radiologiche con la possibilità di praticare risonanza magnetica in regime ambulatoriale”.

Le tre terapie principali di cui usufruiscono i pazienti in questo nosocomio sono:

  • infusionale (preventiva e per l’attacco acuto);
  • trattamento della spasticità con Tossina Botulinica;
  • fisiochinesiterapia.

Ci soffermiamo su quest’ultimo punto con Prof. Millefiorini che aggiunge:

“la riabilitazione è fondamentale per i pazienti e presso il nostro Centro viene praticata ambulatorialmente. Si tratta di studiare progetti riabilitativi basati sempre su un approccio interdisciplinare ed indirizzati al singolo individuo perché i vari sintomi possono combinarsi tra loro in modo diverso, determinando quadri clinico-funzionali dissimili da altri pazienti. Parlo di approccio interdisciplinare perché, per contrastare in modo efficace i sintomi ed i problemi connessi alla SM, è necessario coordinare interventi riabilitativi tra cui fisioterapia, logopedia, assistenza psicologica e reinserimento sociale, terapia occupazionale, riabilitazione cognitiva, riabilitazione dei disturbi sfinterici”.

 

In ultima analisi Professore, commentando anche i dati preoccupanti segnalati dal Barometro, come si può migliorare la qualità della vita di queste persone?

“È più semplice di quello che si pensi: curando i malati e permettendo loro, quindi, di vivere una vita normale come le persone non affette. Ciò che cambia veramente la qualità della vita di una persona è proprio la normalità, la libertà di fare scelte di vita sociale, di studio, sentimentali e lavorative, non inficiate dalla patologia. Ogni giorno è una sfida nuova”.

Per qualsiasi informazione o prenotare una visita presso il Centro Sclerosi Multipla del Policlinico Umberto I di Roma, è possibile chiamare il numero 06.49914852