Fibrosi cistica: non solo bambini, ma adulti e anziani

di Alessandra Binazzi

Il direttore generale Domenico Alessio

Vincerla al momento è ancora impossibile, ma sappiamo che la scienza ha fatto passi da gigante per aiutare le persone colpite da una malattia che è la più comune tra quelle genetiche gravi. Stiamo parlando della fibrosi cistica, presente fin dalla nascita, in quanto dovuta alla mutazione di un gene, che in Italia colpisce una nuova creatura ogni 2.500 nati: circa 200 bambini l'Anno. Una patologia complessa che comporta un'anomalia nel trasporto di sali rendendo le varie secrezioni 'Disidratate', dense e vischiose, in grado di ostruire i dotti a livello degli organi colpiti: polmoni, pancreas, fegato, intestino e l'apparato riproduttivo.

La ricerca, ancora in caccia del farmaco guaritore, ha comunque migliorato la qualità della vita di questi malati tanto che oggi si contano numerosi adulti tra i frequentatori delle strutture sanitarie abilitate alle cure del caso.

Il Policlinico Umberto I, Centro di riferimento regionale di Alta Specializzazione per la Fibrosi Cistica, fra i suoi 500 pazienti in cura ne conta circa la metà di età compresa tra 17 e 72 anni. Motivo, questo, per pensare ad uno spazio dedicato esclusivamente ad adulti ed anziani. Se i più giovani vanno a scuola e fanno progetti per il loro futuro, i più grandi hanno esigenze diverse: lavorano, a volte hanno una famiglia tutta loro.

Ecco perché è stato studiato un progetto per trasformare i circa 400 metri quadri dell'Edificio numero 2  in un reparto dotato di 11 stanze, ciascuna con letto singolo, poltrona e servizi interni, 6 di queste per le terapie speciali, dedicando un'Attenzione particolare alla cura della parte estetica, che influisce sensibilmente sulla psiche del paziente. Dalle luci a led ad una piacevole e tenue colorazione delle pareti: tanti i piccoli accorgimenti per assicurare maggiore ospitalità e senso di comfort a chi è ricoverato perché affetto da fibrosi cistica.

«La via ormai è tracciata per l'Azienda universitaria»- ha evidenziato il Direttore Generale, Domenico Alessio, che fin dall'Inizio del suo mandato ha puntato con tenacia al riammodernamento delle strutture esistenti e alla creazione dei servizi essenziali mancanti, proprio per garantire al cittadino un'Appropriata assistenza sanitaria. Al Policlinico mancava un reparto ad hoc per la cura della fibrosi cistica nei pazienti adulti, ora che l'Età delle persone affette da tale patologia si è notevolmente allungata, tanto che i malati sopra i 17 anni sono più dei pazienti pediatrici.

Il convegno, dal titolo fortemente esplicativo dello stato dell'Arte relativamente a questa malattia sconosciuta fino agli anni 70: 'La fibrosi cistica oggi ' Non solo bambini, ma adulti e anziani?, che si è tenuto il 5 novembre scorso, è stato l'Occasione per annunciare la creazione di questo nuovo spazio.  «Un'Esigenza - ha detto il dg Alessio - che abbiamo voluto concretizzare, perché non è possibile che adulti e bambini, anche se con la stessa patologia, convivano nello stesso reparto».

La nuova realizzazione sarà svolta a cura e spese della Lega italiana Fibrosi cistica, mentre all'Umberto I spetterà la funzione di sorveglianza per assicurare procedure di evidenza pubblica e trasparenza.

Ancora una volta, il Policlinico universitario Umberto I si conferma, come ha voluto sottolineare anche il rettore della Sapienza, Eugenio Gaudio, «sintesi ed emblema di quello che un ospedale universitario deve fare». Non a caso, i numerosi centri di riferimento regionali già al suo interno ne sono testimonianza. Riconoscimento di qualità come: appropriatezza, accessibilità, efficacia, efficienza, uguaglianza, imparzialità e trasparenza, I principi cardine cui l'Azienda si ispira per offrire al cittadino un servizio adeguato.